Las familias de menores con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal claman por más recursos: "Es dramático"

"A veces me tengo que parar al escuchar. ¡Me duele tanto!". Siempre que puede, que es casi siempre, Mercedes del Valle está disponible para atender a las familias que, desesperadas, buscan la ayuda de la asociación que preside, Visual TEAF (siglas del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal). Más que siglas, porque el término se utiliza para agrupar una serie de anomalías físicas, mentales, cognitivas y conductuales que presentan los niños que han estado expuestos al alcohol en la etapa prenatal lo que les hace arrastrar importantísimas secuelas. Una realidad todavía invisible, se lamentan las familias afectadas que lidian como pueden con apenas recursos, ni sociales, ni educativos.

Con estimaciones -"muy conservadoras, porque pueden ser muchos más", advierte Del Valle-, 5.000 niños nacen en España cada año con TEAF. En más de un 50% de los casos, el síndrome afecta a menores adoptados procedentes de países del este: por el consumo de alcohol de sus madres biológicas durante el embarazo. Pero, ojo, llama la atención Del Valle, cada vez hay más niños españoles que nacen afectados.

Asociaciones y familias dan la cara para concienciar sobre la que es primera causa de discapacidad intelectual, no genética, que es prevenible si se evita el consumo de alcohol

El 9 del 9, día del TEAF, asociaciones y familias dan la cara para concienciar sobre la que es primera causa de discapacidad intelectual, no genética, que es prevenible si se evita el consumo de alcohol durante la gestación. A Mercedes le cuentan relatos crudísimos. De niños que se entregan a los servicios sociales, recién nacidos; de jóvenes que son alcóholicos, adictos a otras sustancias y tienen problemas de salud mental por padecer el trastorno; de chicas con TEAF que quedan embarazadas de adolescentes y pierden a sus bebés por no ser capaces de cuidarles.

Lo relata quien es madre de una joven, hoy veinteañera, llegada de un orfanato ruso con 3 años y, que hasta los 16, no fue diagnosticada. Son menores que tienen problemas tanto físicos como de desarrollo porque la exposición al alcohol durante su gestación les ha provocado lesiones cerebrales irreversibles. Entre ellos, hay una gran variabilidad. De ahí la dificultad de identificarlos y que, en ocasiones, se puedan confundir con otros trastornos del neurodesarrollo.

Los desafíos en salud mental

Visual TEAF pone este año el foco en la salud mental de los menores, que se enfrentan a importantes desafíos que son resultado de su daño cerebral, de las dificultades asociadas al mismo y del estigma que les odea. Algunos de los problemas más comunes son trastornos del estado de ánimo y ansiedad, trastorno por déficit de atención con hiperactividad y de conducta. Las personas con TEAF experimentan tasas más altas de enfermedades mentales que el resto de la población, tienen un mayor riesgo de pensamientos suicidas y son más propensas al abuso de sustancias, con tasas hasta 5 veces más altas que la población general.

Porque, explica Mercedes del Valle, sus conductas, derivadas de su daño cerebral, son muy a menudo malinterpretadas, por lo que, sin diagnóstico, se les etiqueta negativamente, se les culpabiliza…a ellos y a sus familias que, en muchos casos, están sobrepasadas por la situación. "Se sienten solas, ignoradas, sin comprensión ni apoyos profesionales, ni sociales. Cuanto antes se diagnostique el TEAF, más posibilidades tendrán de desarrollar su potencial y ser más autónomos en su vida adulta", resalta.

Los niños tutelados

De Valle se queja de que no existen datos para poder situar este problema. Entre las iniciativas de su asociación, han pedido a la Comunidad de Madrid hacer un estudio de prevalencia, con la colaboración de la Universidad Rey Juan Carlos, para conocer la afectación del trastorno, por ejemplo, entre los niños tutelados, más de 4.000 en la región. "Queremos hacer un cribado, porque las familias peleamos por los niños adoptados de países del este pero, ¿y los de acogida?. Pero es un asunto que está atascado, quizá porque es un tema muy estigmatizado".

En España, señala, hay unos 20.000 niños adoptados de países del este; la media de edad, 18 años

Insiste en la falta de datos. Y en una serie de circunstancias con las que se está encontrando la asociación. En España, señala, hay unos 20.000 niños adoptados de países del este. La media de edad, 18 años porque el pico de las adopciones internacionales se situó en torno al año 2000. Ahora, se están encontrando con casos de embarazos en adolescentes rusas que, por el TEAF, arrastran numerosos problemas, que consumen alcohol y tienen adicciones, y que no son capaces de cuidar a sus hijos que acaban siendo tutelados por los servicios sociales. Además, apunta, el tratamiento de desintoxicación en el caso de estos jóvenes no es el estándar. Hay que tener en cuenta el daño cerebral que han sufrido. "Es dramático", apostilla Del Valle.

Pero, advierte también, se están encontrando con un incremento de niños adoptados en España -es decir, no procedentes de países del este- con este trastorno. ¿A qué se debe?. Por ejemplo, a que se consume "mucho alcohol" también en nuestro país y entre las jóvenes. Y, en el embarazo, repite Mercedes, no hay gota de alcohol que sea segura. Es más, tiene consecuencias nefastas para ese bebé que viene en camino.

El sistema educativo

Este año, con el curso escolar recién arrancado, entidades como Socidrogalcohol ponen a su vez el acento en que el sistema educativo se adapte a nivel metodológico y dé respuesta a las necesidades de niños con TEAF en la vuelta al cole. Que los docentes sean conscientes de las dificultades de aprendizaje y problemas de conductas propios de estos chicos. "Cada niño y niña con TEAF es diferente y sus dificultades y discapacidades de aprendizaje dependerán de la magnitud del daño que ha causado el alcohol a su cerebro en desarrollo", indica Lorena Rodríguez, neuropsicóloga y directora de la Clínica NeuroKID.

Aunque diagnosticar este trastorno no es complejo, añade la neuropsicóloga, está poco integrado en las habilidades clínicas habituales de los equipos en el ámbito sanitario, tanto en la población general como en poblaciones de riesgo, como en las personas adoptadas procedentes de países con elevado consumo de alcohol durante el embarazo.

Precisamente desde Socidrogalcohol, año tras año, se trabaja para la visibilización de estos trastornos y también para la detección precoz. Su presidente, Francisco Pascual, precisa: aunque la mayoría de los niños afectados son adoptados "no debemos olvidar que nuestra sociedad tiene una inmensa normalización del consumo de alcohol, y las madres españolas también realizan consumos durante el embarazo". Entre todos, piden recursos, como profesores de apoyo para los menores.

Mercedes del Valle pide incorporar el cribado del TEAF en el programa de seguimiento del niño sano (con antecedente o riesgo de consumo de alcohol durante la gestación) y a los niños adoptados

Mercedes del Valle incide en la necesidad de incorporar el cribado del TEAF en el programa de seguimiento del niño sano (con antecedente o riesgo de consumo de alcohol durante la gestación) y de atención a los niños adoptados. Si, además, se incluye la adversidad temprana en catálogos de enfermedades que requieren atención específica se facilitaría la detección de casos. También, concluye, es preciso que se establezcan protocolos para derivar a los niños "a los especialistas apropiados".