Los padres de tres niños de entre 7 y 9 años de Zaragoza que padecen distrofia muscular de Duchenne reclaman a la Consejería de Sanidad el tratamiento indicado para su enfermedad después de que la Comisión de Medicamentos Huérfanos de Aragón (CEMA) no lo autorice hasta que no tenga su precio y reembolso fijado por el Ministerio.
Se trata del fármaco Ataluren, aprobado en julio de 2014 por la Agencia Europea del Medicamento para su comercialización en casos de distrofia muscular de Duchenne debido a una mutación sin sentido, la enfermedad degenerativa que padecen estos tres niños, Sergio de 7 años de Zaragoza y los mellizos Carlos y Mario, de 9, de Caspe.
A falta de obtener la fijación de precio y reembolso por parte del Ministerio de Sanidad, el tratamiento puede ser solicitado bajo la modalidad de "uso compasivo", es decir, en situaciones especiales, ha indicado en un comunicado la Asociación Duchenne Parent Project España.
Según esta asociación, en la actualidad en España existen doce niños de Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Madrid, Extremadura, Andalucía y Cataluña que han recibido este tratamiento por "uso compasivo".
Sin embargo, la CEMA ha denegado la autorización de administrarlo alegando que, según criterio de la Consejería de Sanidad y de la dirección del hospital, en Aragón no se autoriza la adquisición de medicamentos que se encuentren pendientes de asignación de precio y financiación.
La presidenta de Duchenne Parent Project España, Silvia Ávila, ha explicado que esta negación llega ahora, si bien fue en septiembre de 2014 cuando el servicio de neurología del hospital Miguel Servet hizo la petición de Ataluren siguiendo las indicaciones del médico especialista de los niños, "quien confirmaba que sí cumplían con las características para que se les administrara dicho tratamiento".
El pasado mes de mayo, ante la falta de noticias, los padres de los tres niños, con el apoyo de la asociación, enviaron una reclamación a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón que prometió acelerar todos los trámites para obtener una respuesta rápida que esperaban satisfactoria.
Según la asociación, con la llegada de las oposiciones de mayo y los cambios de gobierno fue necesario volver a hablar con la nueva dirección de coordinación de asistencia de la Consejería de Sanidad de Aragón, y finalmente, tras otra reunión con la CEMA, han decidido de momento no autorizar la administración de este fármaco a los tres niños.
