Olga Allende sufrió en mayo de 2019 una caída «rara» que hizo que saltaran todas la alarmas. «Fue como si mi muslo no existiera», cuenta. Antes de esto ya llevaba un tiempo con el runrún de la ELA en la cabeza porque no se terminaba de encontrar bien y porque, además, tenía dos familiares que la habían padecido. «Sufría muchos tropezones tontos, me había roto el tobillos dos veces ya y por las noches tenía calambres horrorosos en las piernas. Además, estaba muy cansada, apática y muy floja», recuerda Olga.
En el médico no le pusieron nombre a su enfermedad ni le dieron «solución alguna», dice. La gota que colmó el vaso fue el día del Pilar de 2019. «Me caí tres veces. Levantaba la vista y me iba de nuevo al suelo», añade. Su siguiente paso fue ir a un médico privado y allí le diagnosticaron ELA. «Se cumplieron mis peores presagios. Me pasé tres días llorando sin consuelo no por mí, sino por mi familia y la gente de alrededor», cuenta esta cántabra de 54 años «felizmente casada» con un maño, dice con orgullo.
Olga camina con andador y hay movimientos para los que ya tiene verdaderas dificultades. «La pandemia para mi fue un horror. Me pilló todo de golpe: el diagnóstico, la asimilación del mismo y el confinamiento. Pensé que nunca volvería a andar», explica.
"Es una guerra perdida"
A pesar de todo, ella sacó su carácter "alegre y optimista" por encima de todo. "La forma de pensar te cambia. Empecé a ver la vida de manera que tenía que disfrutarla como si fuera el mejor del resto de mi vida. Antes siempre hacía planes; ahora lo que no quiero es que llegue mañana sin haber hecho algo hoy", cuenta. Esta afectada asegura que la Seguridad Social «da de lado» a los enfermos de ELA. «No tenemos cura, somos pacientes no recuperables y es una guerra perdida», asegura. «Lo peor es sentir que parece que estás mendigando por pedir ayudas o por solicitar de inicio una gran dependencia cuando nuestra esperanza de vida es de entre 3 y 5 años. No nos dan derecho ni a tener una vida digna. Al final tiras la toalla porque te cansas de pelear con la Administración», explica.
Olga evoluciona "dentro de lo normal", pero sabe que el paso del tiempo juega en su contra. "He alquilado ya una silla de ruedas por si acaso. Me canso mucho, me pesan los brazos y tengo también afectada la garganta y la respiración. Aguanto a base de pagarme un fisioterapeuta", explica. "A las administraciones les salimos gratis porque también la hospitalización la pasamos en casa. Lo pagan todo las familias", añade. Ella conoció a la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela) tras su diagnóstico y desde entonces en ellos ha encontrado una vía de escape, al conocer a más afectados. Es socia y forma parte de la junta directiva.
Laboralmente, "la vida se le trunca" a quien padece ELA, explica. "Yo dabas clases particulares y ya no puedo. Soy incapaz de coger ahora un boli y poder escribir en una pantalla. A domicilio tampoco puedo. La enfermedad te aparta de todo", asegura. "Claro que sientes frustración, pero hay que llevarlo lo mejor posible. Hoy puedes comer con un tenedor y mañana no pinchas. Es una adaptación continuada", recalca.
