La esperanza de vida en España ronda los 82 años. Y eso es una buena noticia, para todos. También en las últimas décadas ha crecido enormemente la de las personas con discapacidad, que actualmente están llegando a la vejez. Mejorar la calidad de vida de los mayores que padecen una discapacidad es un reto para la sociedad en general. No hay recursos económicos ni equipamientos públicos para cuidarlos en los últimos años de su vida. En Aragón, el número de personas valoradas con un grado de discapacidad igual o superior al 33% es de 118.213; de los cuales, un 83,44% (98.728) tienen 45 o más años, según el Gobierno de Aragón, una edad en la que se considera que comienzan a envejecer . En muchas ocasiones, están a cargo de sus familias y, conforme se hacen mayores, también lo son sus cuidadores. En otras, las residencias es la única opción. La comunidad dispone de 2.716 plazas en residencias públicas y concertadas y 3.139 estancias diurnas.
En Atades, el número de usuarios en sus centros de adultos (Santo Ángel, Sonsoles, Integra, Vergel y pisos tutelados) es de 632, de los que 292 son mayores de 45 años. Olga Tena es terapeuta y responsable de envejecimiento activo de la asociación y considera que el crecimiento de la esperanza de vida debe ir «en concordancia» con la sociedad y «ese es el reto» tanto para entidades como para instituciones. Los trastornos, como la demencia, es «cinco veces mayor que en la población en general» pero al hablar del alzhéimer es «25 veces mayor». Tena cree que existe «infradiagnóstico» porque se piensa que son actitudes propias de la discapacidad», y añade que son necesarios más recursos en fisioterapia o enfermería, porque es necesaria la «formación sanitaria» porque la discapacidad intelectual añadida a la vejez puede desembocar en patologías como «diabetes, problemas cardiacos, autonomía personal», entre otras.
El trabajo es otro de los retos. Atades gestiona el Centro especial de Empleo Oliver desde 1987, y los usuarios comenzaron a jubilarse hace cinco años. Esa generación «no tiene recursos a los que acudir» y no han cotizado el tiempo suficiente para poder obtener una jubilación. Por eso, desde la asociación «atendemos y acompañamos a que la transición sea más flexible», dando la posibilidad de participar en el centro ocupacional.
Plena inclusión Aragón es una agrupación aragonesa de 41 entidades para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias. Atienden a unas 4.250 personas, 8.500 familiares y cuentan con 1.200 profesionales y 550 voluntarios. Gabriel Sánchez es trabajador social de la entidad y asegura que los retos son la «sensibilización» a todos los niveles, comenzando desde una edad temprana. Y en segundo lugar, la mayor demanda de las personas con discapacidad es «el empleo y el ocio». En cuanto al primero, reconoce que «no ganan un salario en condiciones» por lo que las pensiones no permiten «una buena calidad de vida», por eso desde la agrupación se intenta la inserción sociolaboral. Además, como no han trabajado muchos años «están motivados».
En cuanto al ocio optan por el envejecimiento activo, centrado «en sus necesidades», preguntándoles qué es lo que quieren y creando así «un proyecto de vida». Por ejemplo, en muchas ocasiones, son los propios usuarios quienes imparten los talleres de francés, de ajedrez o de sevillanas».
Sánchez tiene en cuenta que muchas veces los cuidados recaen en personas mayores y en un momento, «el cuidado pasa a ser cuidador», de ahí que se fomente la autonomía de las personas con discapacidad conforme son mayores. Lo mismo sucede con vivir en una residencia, si quieren sí, pero igual prefieren «un piso tutelado» que les ayuda a «ser autónomos». Y es que con más edad pasan a ser «doblemente excluidos», por «mayor y por discapacitado» y eso es lo que se quiere evitar desde Plena Inclusión.
Las personas con síndrome de down, claves para curar el alzhéimer
El 90% de las personas con síndrome de down que superan los 60 años tienen riesgo de desarrollar alzhéimer, mientras que en la media de la población esta enfermedad empieza a aparecer a partir de los 80 años, y con una frecuencia del 40%. Esto ocurre porque la proteína amiloide, precursora con esta enfermedad mental, se encuentra en el cromosoma que las personas Down tienen triplicado en su ADN debido al cromosoma 21. «Se trata de una ventana de oportunidad única para poder conocer esta enfermedad, poderla prevenir y curar a muy largo plazo. En ellos el alzhéimer es mucho más predecible», señala el neurólogo Juan Fortea, responsable de la unidad Alzhemier Down del hospital Sant Pau de Barcelona. «Estamos pudiendo detectar la enfermedad antes incluso de que su entorno se dé cuenta», señala el médico, que sostiene que a las personas con discapacidad no se les suele hacer un diagnóstico completo y detallado. «Solemos diagnosticar la punta del iceberg, pero tienen más patologías asociadas que ahora estamos pudiendo detectar», añade el doctor, que pide una mayor especialización y un mayor apoyo a las familias. «Vemos situaciones desgarradoras, porque al ser un colectivo relativamente minoritario, no hay fondos», agrega. De momento, han pasado por este proyecto pionero a nivel internacional 800 pacientes de 18 a 70 años. El 31% tiene los primeros síntomas, a partir de los 42 años.
