Carteles en autobuses y la iluminación de naranja y verde de distintos monumentos de Zaragoza concienciarán esta semana sobre la necesidad e importancia de invertir en tratamientos innovadores desde edades tempranas para evitar deterioros irreversibles en la salud de los menores afectados con fibrosis quística.
La iniciativa ha sido promovida por la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que aglutina a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), con motivo de la celebración, el próximo miércoles, 27 de abril, del Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y que tiene importantes consecuencias en los pulmones.
Así, más de 150 autobuses urbanos lucirán carteles que recordarán este día con el fin de dar visibilidad a una enfermedad que en España tiene una incidencia de en torno a uno de cada 5.000-7.000 nacimientos. El lema de la jornada es Tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar...
Además, el Palacio de la Aljafería, el monumento a Los Mártires de la Plaza de España, las cascadas del Parque Grande José Antonio Labordeta y la Fuente de la Hispanidad de la Plaza del Pilar, entre otros espacios, se iluminarán de naranja y verde al anochecer.
También está previsto una pegada de carteles en el Hospital Universitario Miguel Servet, hospital de referencia de estos pacientes, en zonas como las consultas médicas, pasillos y en las plantas de genética, neumología pediátrica, neumología o digestivo, donde suelen se atendidos.
El 9 de mayo está prevista una charla de sensibilización sobre la FQ al personal de Avanza, empresa concesionaria del transporte urbano de Zaragoza.
Día nacional
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis quística que tiene lugar este miércoles, se ha hecho público un comunicado con el que se pretende dar a conocer esta enfermedad que no tiene curación. Por ello desde la fundación consideran importante el acceso a los nuevos tratamientos, que suponen una mejora considerable en la calidad de vida. Uno de estos tratamientos moduladores dela proteína CFTR es Kaftrio, incluido en 2021 en el Sistema nacional de Salud para mayores de 12 años, un 70% de la población que padece fibrosis quística. Recientemente, la Agencia Europea del Medicamento ha ampliado la indicación del tratamiento para niños de entre 6 y 11 años. España se encuentra actualmente en proceso de negociación para aprobar la financiación de esta nueva indicación. Además está en proceso de inclusión las indicaciones pediátricas de otros fármacos, también para menores de 11 años.
Por este motivo, la Fundación Española de Fibrosis Quística quiere insistir en la necesidad de invertir en prevención y dar "a muchos niños la oportunidad de un futuro nunca visto hasta ahora, para poder frenar el deterioro que les produce esta enfermedad", señalan.
