España está a la cola europea en el acceso a los cuidados paliativos; y además, dentro del país hay una gran desigualdad territorial y Aragón no sale bien parada, según un estudio preliminar que se ha dado a conocer en el reciente Congreso Internacional de Cuidados Paliativos que ha organizado en Mallorca la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal).
A nivel nacional, según el último Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa, que data de 2019, ocupa el puesto 31 de los 51 países analizados en cuanto a servicios específicos por habitante, al mismo nivel que Georgia o Moldavia. Los paliativistas calculan que, en la siguiente década, en España podría haber hasta 160.000 personas que morirán sin estos cuidados específicos debido a las inequidades que hay en todo el territorio.
Según las estimaciones recogidas en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre un 20% y un 25% de las personas que fallecen cada año en España precisan atención paliativa, pero más de 80.000 mueren sin acceder a ella. «Se calcula que en los próximos 10 o 15 años esta cifra se puede duplicar en todo el país», apunta Joaquim Julià, vicepresidente de Secpal.
El Grupo de Trabajo en Políticas de Salud Pública ha llevado a cabo un estudio preliminar donde se pone de manifiesto que la disponibilidad y accesibilidad a esos cuidados paliativos dependen principalmente de la variabilidad geográfica, existiendo una gran heterogeneidad. En ese índice autonómico en cuidados paliativos (Isacp), se han analizado varios ítems como la categoría profesional (incluye médico y enfermera), la sociedad autonómica (federada, página web, etc), la estructura de formación (si se imparte asignatura obligatoria u optativa en Medicina o en Enfermería) y la de investigación, los recursos pediátricos, los recursos de adultos (equipos básicos, completos, unidades básicas o completas) y los movimientos sociales (existe comunidad compasiva, voluntariado, etc). Todos estos instrumentos aportan puntos, hasta un total de 90 y el resultado se divide, como un semáforo en tres colores, hasta 30 (rojo), 60 (amarillo) o 90 (verde) y Aragón logra solo 25 puntos, cinco puntos por debajo del nivel amarillo, teniendo solo detrás a Castilla-La Mancha (23), Cantabria y Asturias (18). En cuanto a las que se encuentran en un nivel más óptimo, son Andalucía, Cataluña, Madrid y Baleares.
En la comunidad «solo existen recursos domiciliarios», no hay unidades en los hospitales públicos
Esto supone que la falta de recursos en Aragón es «dramática», según reconoce Marta Agudo, presidenta de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (Curisar), porque «si España en general está por debajo de lo que sería deseable, esa media, además, la suben algunas comunidades y nosotros estamos la bajamos», insiste.
El problema en la comunidad, señala, es que solo existen «recursos domiciliarios y son muy básicos», ya que incluyen médico y enfermera y sería beneficioso que hubiera un psicólogo (ahora en los pacientes oncológicos recae en la Asociación Española contra el Cáncer) y un trabajador social. En los hospitales públicos «no disponen de ninguna unidad; «el Miguel Servet no dispone de unidad de paliativos», solo en el San Juan de Dios, que es «concertado». Este realiza la atención paliativa y crónica avanzada mediante cinco Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) que cubren los sectores de Alcañiz, Calatayud, Sector I Zaragoza, Huesca y Barbastro. Mientras que «sí son públicos los sectores de Teruel y de Zaragoza II y III)».
Está garantizada la «cobertura» en todo el territorio pero no la atención las 24 horas los 365 días del año
Los equipos domiciliarios tienen una relación «estrecha con oncología y sirven de puente con atención primaria», ya que «valoramos en domicilio lo que nos solicitan y ya vamos con recursos específicos de cuidados paliativos», explica Agudo, que forma parte de uno de esos equipos de Atención Domiciliaria. Además de «recursos humanos», se ve en comparación con otras comunidades autónomas que «carecemos de asistencia las 24 horas», añade Agudo, que sintetiza las reclamaciones en «recursos y atención, 24 horas, los 365 días del año». Sin embargo, sí que está garantizada toda la cobertura en la comunidad.
En toda Europa, existen 6.388 servicios especializados en cuidados paliativos, y concretamente, España cuenta con 260 recursos específicos, siendo superada por Alemania (914), Reino Unido (860), Francia (653) o Polonia (587), Italia (570) y Rusia (321), que concentran el 47% del total. La OMS estima que debe haber 2 recursos específicos de cuidados paliativos por cien mil habitantes. Y en Aragón es de 0,61.
Según datos del Instituto Nacional de Estadística, por «enfermedades crónicas» fallecieron en 2020 algo más de 8.300 personas, y según la estrategia de paliativos, el 43% debería ser atendido, o sea, unos 3.500; pero no se llega a esa cifra. Y es que la sociedad envejece y cada vez hay más enfermedades crónicas. Pero cuando se habla de paliativos no es solo cuando alguien «se acerca a la muerte si no mejorar la calidad de vida».
El objetivo es «ser precoces», que «no se nos vea como cuidados en agonía», ya que Agudo reconoce que varios estudios «avalan que unos buenos cuidados paliativos inciden en el incremento de la esperanza de vida y en la calidad de esa vida». Los equipos tratan al paciente pero «también a la familia» porque al enfermo se le ofrece un tratamiento «multidisciplinar» y la familia forma parte de él, de ahí la necesidad de la inclusión del psicólogo.
Preguntada por que muchas veces se mezclan cuidados paliativos y eutanasia, señala que «no son excluyentes ni complementarios», sino «dos temas diferentes», explica Agudo, quien añade que hay estudios que avalan que unos «buenos cuidados paliativos disminuyen el número de solicitudes de prestación de eutanasia».
En Aragón existe una ley de cuidados paliativos (marzo de 2011), «mal llamada Ley de Muerte Digna». Esta norma dice que existe «el derecho a la calidad de los cuidados paliativos, que debe darse por profesionales formados»; pero en España «no hay una especialidad de Cuidados paliativos» y en Aragón «no se reconoce la figura de médico o enfermera paliativista», ya que esta atención la proporciona cualquier profesional sanitario, aunque sí señala que existen dos cursos básicos sobre cuidados paliativos. H
