Hoy 29 de octubre se celebra el Día Mundial de la Psoriasis, una jornada dedicada especialmente a las personas con psoriasis y artritis psoriásica. La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel y ocasionalmente de las articulaciones, que causa irritación y lesiones escamosas. Aunque puede aparecer en cualquier parte de nuestro organismo, incluidas mucosas y uñas, suele hacerlo en aquellos lugares donde la piel está más cerca del plano óseo como los codos, rodillas, cuero cabelludo o la región sacra, entre otros. Con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a unos 40.000 aragoneses, EL PERIÓDICO DE ARAGÓN organizó el 25 de octubre un desayuno informativo con profesionales de la sanidad, pacientes y expertos en el tema. Al coloquio, moderado por la periodista Eva García, acudieron el doctor Mariano Ara, jefe del servicio de Dermatología del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa; el doctor Francisco Javier Manero, jefe de servicio de Reumatología del Hospital Universitario Miguel Servet; José María Abad, director general de Asistencia Sanitaria del Gobierno de Aragón; Montserrat Ginés, vicepresidenta de la asociación Acción Psoriasis y Reyes Abad, jefa de servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet.
La charla la abrió el doctor Ara defendiendo que la psoriasis «no solo es una enfermedad cutánea, no solo es la piel la que sufre inflamaciones sino también las articulaciones u otras localizaciones, como el hígado, el riñón o las paredes cerebrales». Esta deslocalización la convierte en una enfermedad «muy compleja que no solo se queda en la piel». La enfermedad, aseguró, «viene dada por una mala respuesta a determinados agentes externos como un traumatismo o una infección, lo que produce una inflamación anómala que se refleja en la aparición de manchas rojas, denominadas placas, en zonas simétricas del cuerpo». En Aragón un 3% de la población padece esta enfermedad «que dura toda la vida», llegando a los 40.000 habitantes, 10.000 de los cuales la sufren en su variedad más grave. Unas cifras que en Aragón son ligeramente más altas que en el resto del país, ya que la media de españoles con psoriasis se sitúa en torno al 2,3% de la población.
Debido a la carga genética que posee esta enfermedad, explicó el doctor Ara, la psoriasis puede aparecer en cualquier momento de la vida, atendiendo también a factores como el estrés o una mala reacción a un fármaco, pero su manifestación suele darse generalmente en dos etapas, durante la adolescencia o en torno a los 55 años. Cuando la aparición ocurre entre los 15 y los 20 años se trata de una afección más grave y con mayor carga hereditaria, mientras que a los 55 tiende a ser más leve y con menor carga hereditaria.
El doctor Ara informó además sobre la existencia de varios tipos de psoriasis, como la psoriasis común, «que se da en un 80% de los pacientes, con la aparición de placas rojas en zonas simétricas», o la psoriasis entrodérmica que se da cuando el paciente tiene más del 90% del cuerpo afectado. Por otro lado, está la variante que provoca la aparición de pústulas, o «granitos de pus», explicó, o la psoriasis en gotas, «relacionada con infecciones estreptocócicas como las anginas». Además mencionó la psoriasis invertida, que afecta, sobre todo, a los pliegues del cuerpo como las axilas o el interior de los codos.
«La psoriasis puede aparecer a lo largo de toda la vida, pero es frecuente en la adolescencia o alrededor de los 55 años»
Síntomas y tratamiento
Según informó el doctor Ara, los síntomas «son claros, unas placas rojas de un grosor determinado con una descamación blanquecina muy característica aparecen en zonas simétricas del cuerpo». En ocasiones se trata de partes del cuerpo como los codos, las rodillas o la zona lumbosacra, pero en otras ocasiones, resaltó el doctor, «aparecen en la cara, la zona genital o las uñas, ocasionando un gran impacto emocional». Aseguró que en estos casos el paciente «sufre más debido a la visibilidad de las placas o el dolor que pueda producir». Este «revés emocional» puede llegar a suponer un gran cambio en la vida del paciente, por lo que resaltó la importancia de contar con profesionales de la salud mental que los aconsejen y acompañen.
Tras la aparición de los síntomas, el primer paso es acudir a un centro de atención primaria donde, tras una evaluación, los profesionales sanitarios derivan al paciente a un especialista para un análisis más en profundidad y comenzar a buscar el tratamiento más adecuado.
Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis y paciente con psoriasis, aseguró que «esta nueva medicación biológica ha revolucionado el paradigma de la enfermedad, consiguiendo mejorar la calidad de vida de los afectados gracias a un tratamiento tan efectivo sin efectos secundarios».
El tratamiento, aseguró el doctor Ara, «ha sido la revolución de los últimos años, ha supuesto un antes y un después». Comentó que hace años «se podía ofrecer muy poquito a los pacientes, normalmente una pomada con corticoide, pero hoy en día se han descubierto unas moléculas, anticuerpos monoclonales, que bloquean selectivamente puntos clave en la enfermedad evitando la inflamación sin apenas efectos secundarios».
Los ponentes comentaron que en muchos casos, a pesar de que haya un protocolo claro de actuación y un tratamiento eficaz, «muchos pacientes se quedan por el camino» evaluó Montserrat Ginés. El infradiagnóstico es una dolencia que sufre la psoriasis dentro de un sistema sanitario que no siempre tiene «el suficiente tiempo, por lo que muchos afectados no terminan de llegar hasta un especialista».
«Los pacientes necesitan verbalizar el impacto emocional que sufren tras ser diagnosticados con esta enfermedad»
Atravesando la piel
La artritis psoriásica es una enfermedad de las articulaciones que se presenta en aproximadamente un 30% de pacientes que padecen psoriasis en la piel, confirmó el doctor Francisco Javier Manero, jefe de servicio de Reumatología del Hospital Universitario Miguel Servet. Se trata de forma característica de una entesitis que es la «inflamación de la zona de inserción de los tendones, ligamentos y cápsula articular». En algunos casos, aparece antes la artritis y las lesiones cutáneas se desarrollan con el paso del tiempo, y en otros, la afectación de la piel no se produce a pesar de padecer la enfermedad articular.
La lesión articular se manifiesta con dolor, hinchazón, calor, dificultad de movimiento de la articulación inflamada y con el tiempo posibilidad de deformación. Se trata de una enfermedad crónica que evoluciona de manera irregular a lo largo de la vida alternando épocas de inactividad y otras de inflamación y dolor. La artritis psoriásica se inicia lentamente y la forma de manifestarse es diferente para cada individuo. Este tipo de artritis afecta a mujeres y hombres por igual y puede aparecer en cualquier momento de la vida aunque es más frecuente que comience entre los 30 y 40 años.
Necesidad de colaborar
Al tratarse de una enfermedad que abarca diferentes campos, como la dermatología o la reumatología, la psoriasis deja en evidencia la necesidad de colaboración entre los diferentes profesionales de la salud, algo en lo que los cinco ponentes coincidieron durante la charla. El doctor Ara defendió que la comunicación entre varios profesionales «asegura un mayor éxito a la hora de dar un diagnóstico y definir un tratamiento adecuado». Además, añadió, no es algo que «se deba quedar ahí, la colaboración se expande a otras esferas diferentes porque los pacientes con grandes afecciones de psoriasis pueden sufrir problemas cardiovasculares, diabetes o hipertensión». Esta colaboración se traduce en un abordaje integral de la enfermedad, «atender a todos los posibles aspectos que se vean afectados por la psoriasis», resumió el doctor.
«Tras 20 años de investigación, los nuevos fármacos han supuesto un antes y un después en el tratamiento»
Otro de los efectos de esta enfermedad es el impacto emocional que tiene en los pacientes. Las tasas de ansiedad y depresión son «mucho más elevadas en afectados por psoriasis, no solo por la imagen corporal o por el posible rechazo que puedan sentir los pacientes por la sociedad», explicó el doctor Ara, sino «por una razón a nivel molecular, la respuesta alterada inmunológica provoca una alta tendencia a la depresión y ansiedad».
Se estima que más del 25% de los enfermos presentan signos de depresión y hasta el 48% sufre ansiedad, por tanto la afectación sobre la salud mental es mayor que en cualquier otra afección de la piel. A pesar de que el impacto de la psoriasis en el ánimo es uno de los principales desafíos para muchos enfermos, es un aspecto poco abordado y, en consecuencia, mal resuelto.
Para visibilizar el problema, IFPA, la Organización Mundial para Personas que viven con la Enfermedad Psoriásica, publicó un informe que explora la relación simbiótica entre la enfermedad psoriásica, la depresión y la ansiedad. Este informe refleja que hay evidencia científica de que la relación entre la psoriasis y la depresión es bidireccional, la enfermedad psoriásica puede causar depresión y la depresión puede causar psoriasis. Al igual que la depresión, la enfermedad psoriásica puede causar ansiedad, y la ansiedad puede exacerbar la enfermedad psoriásica. Se sabe que concretamente el picor, un síntoma común de la enfermedad psoriásica cuando hay lesiones cutáneas, aumenta los niveles de ansiedad.
Un pilar fundamental
Desde que se diagnostica la enfermedad, el paciente atraviesa muchas y muy diversas emociones, por lo que los ponentes de la charla coincidieron en la necesidad de buscar un apoyo emocional o la ayuda de un profesional de la salud mental. Además, resaltaron la importancia y esfuerzo de las asociaciones de pacientes, como es el caso de Acción Psoriasis, una entidad sin ánimo de lucro que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. Asimismo, trabaja de manera multidisciplinar con pacientes, familiares, socios, voluntarios, profesionales sanitarios, administración pública o empresas. Montserrat Ginés, vicepresidenta y paciente, declaró que la labor de Acción Psoriasis es «apoyar, informar y ayudar», que los pacientes encuentren en ellos «un pilar sobre el que sostenerse cuando más lo necesiten». Consideró que la oenegé trata de ser «un colaborador, un apoyo adicional fuera del hospital».
Desde hace un tiempo la salud mental está comenzando a coger peso en las consultas médicas y Ginés aseguró que hoy día en los hospitales «se comienza a dar apoyo emocional a los pacientes con psoriasis». Lo importante, recalcó, «es dejarles muy claro que hay salida, que gracias a los últimos avances existen tratamientos innovadores que pueden aplacar la enfermedad y conseguir reducir sus síntomas». Los pacientes, destacó, «se sienten sobrecargados por la situación porque, no solo tienen que soportar el hecho de estar enfermos, sino que tienen que vivir constantemente con esa enfermedad, es demasiada presión para ellos porque desde fuera las personas esperan de ellos héroes sin capa que pueden con todo, cuando en muchas ocasiones, no es del todo posible».
Actualmente, en los centros hospitalarios se han desarrollado unas unidades multidisciplinares en las que se han incorporado a profesionales de la salud mental para que acompañen al paciente durante el trayecto con esta enfermedad. Montserrat Ginés subrayó que «desde la asociación animan a los propios pacientes a hablar de su estado mental con sus doctores, que no solo hablen del dolor físico, sino de cómo se encuentran y como están sobrellevando la situación». El impacto emocional de la psoriasis forma parte de sus síntomas y como tal «necesita ser verbalizado».
«Es importante empoderar al paciente y que sea independiente en un sistema que no siempre ofrece el tiempo suficiente»
Empoderamiento
En el caso de enfermedades crónicas es muy necesario que el paciente conozca su situación, los tratamientos a recibir y los resultados a esperar. Por ello, aseguró José María Abad, director general de Asistencia Sanitaria del Gobierno de Aragón, es «muy importante empoderar al paciente para que consiga cierta independencia del sistema». Comentó que, desgraciadamente, «el sistema sanitario actual no dispone del tiempo suficiente para atender de la manera adecuada a los pacientes» y resaltó que «en una consulta de dos minutos no es posible conocer la situación del enfermo». Por este motivo se alienta a los pacientes a acudir a asociaciones como Acción Psoriasis en las que encontrarán personas que pasan por su misma situación y pueden aconsejarles sobre su nueva vida con esta enfermedad o pueden servir de un gran apoyo emocional.
La lucha contra la estigmatización es uno de los objetivos de Acción Psoriasis que, con llamativas campañas, busca visibilizar la enfermedad y concienciar a la población de su total compatibilidad con la vida social, laboral y personal. El rechazo que sufren los pacientes de psoriasis se intensifica entre las etapas de la adolescencia y la niñez. La psoriasis en niños, no demasiado común, es «demoledora para los pequeños», aseguró el doctor Ara. Se trata de una época en la se establecen los primeros lazos sociables y las placas rojas características de la enfermedad no sirven de ayuda entre personas que desconocen la patología. Por ello, subrayó, «es tan importante la labor de divulgación de las asociaciones, porque luchan contra el desconocimiento para lograr su total aceptación».
Grandes avances y retos
Reyes Abad afirmó que «gracias a los nuevos fármacos desarrollados, hay un rayo de esperanza en el tratamiento frente a la psoriasis. Existe un alto porcentaje de pacientes que han logrado el blanqueamiento total, ausencia de placas, con un impacto cero en su calidad de vida». Subrayó la necesidad de que los pacientes sean conscientes de estos tratamientos con altas tasas de eficacia.
Montserrat Ginés coincidió con Reyes Abad añadiendo que «ha habido un gran avance en este aspecto» porque como paciente, conoce de cerca la realidad de la psoriasis y «el momento en el que te cambia la vida una vez te diagnostican». Pero confesó que «tu vida también cambia cuando descubres el tratamiento adecuado que consigue frenar el dolor y el deterioro articular». Resaltó que «aceptar no es resignarse y hay que asimilar que es una enfermedad dura, pero no por eso se debe dejar de luchar». Además, hizo hincapié en este momento en «acudir al sistema sanitario y a las fuentes correctas, porque solo ellos van a darla mejor solución para cada situación».
Enlazado con este aspecto, los ponentes destacaron la importancia de una correcta adherencia al tratamiento por parte de los pacientes, la forma en la que los afectados se administran los medicamentos. Reyes Abad explicó que «una de las actividades básicas del servicio de farmacia es reforzar la información que el paciente ya ha recibido por parte de los doctores o enfermeros».
Los farmacéuticos, además, deben explicar la correcta conservación de los tratamientos «para que estos no se deterioren» y resaltó el papel de la farmacia «como otro agente del sistema sanitario que lucha por la mejora de la salud calidad de vida del paciente».
«El servicio de farmacia informa al paciente sobre la correcta aplicación y conservación del tratamiento»
El doctor Manero expuso el funcionamiento actual de un hospital de día en el que los pacientes pueden recibir información sobre la enfermedad y resolver sus dudas acerca del tratamiento, de esta manera, «se combate el desconocimiento».
Llegando a la recta final del desayuno informativo los participantes comentaron los beneficios de la telemedicina y los retos a los que todavía se enfrenta esta nueva línea de actuación. Además repasaron alguno de los hábitos nocivos que retrasan la eficacia del tratamiento como el tabaco o el alcohol, poniendo en evidencia la necesidad de una buena concienciación a los pacientes.
Conclusiones
El doctor Mariano Ara finalizó su intervención reivindicando que la psoriasis «es una enfermedad muy compleja que requiere mucho tiempo, además de la intervención de varios profesionales al mismo tiempo, como es el caso de dermatólogos, reumatólogos, o psicólogos». Reforzó la idea de la necesidad de un «abordaje integral que cuente con el apoyo de ramas como enfermería o farmacia», fomentando también hábitos saludables para el día a día y subrayó que «el tiempo es imprescindible y hay que conseguir más, aunque sea lo más complicado en el sistema sanitario actual».
Montserrat Ginés concluyó su discurso recalcando la necesidad de que los pacientes «acudan al sistema sanitario, un sistema que busca la innovación y la mejora de los tratamientos para aumentar su calidad de vida». Asimismo, apuntó la obligación de «acabar con la estigmatización de los pacientes con psoriasis», que poco a poco, «se va logrando».
Desde el servicio de Farmacia, Reyes Abad, puso en valor el trabajo y esfuerzo de los profesionales que aportan su conocimiento a la creación de nuevos tratamientos. Aseguró que los últimos estudios realizados arrojan datos «muy esperanzadores» que necesitan llegar a los pacientes recién diagnosticados para que sean conscientes de las «posibilidades de éxito que proporcionan los nuevos tratamientos».
El abordaje integral fue uno de los puntos clave que destacó el doctor Francisco Javier Manero, quien añadió además la colaboración entre profesionales «tan necesaria para el diagnóstico precoz de la artritis psoriásica». La dermatología y la reumatología «van de la mano en una carrera de fondo en la que cualquier ayuda es poca». Asimismo, subrayó los beneficios de los tratamientos biológicos y aseguró que «no aumentan la mortalidad, como temen muchos pacientes».
Por último, José María Abad se encargó de concluir el desayuno informativo destacando la importancia de coordinación entre los distintos centros hospitalarios y, a su vez, de los propios pacientes con las asociaciones. Aseguró que «la coordinación dentro del sistema es fundamental y viene dada por la incorporación de un mayor número de profesionales y la formación de los mismos».
