Aragón diagnostica cada año unos 160 casos nuevos de enfermedad inflamatoria intestinal

Alrededor de 7.000 aragoneses padecen una enfermedad inflamatoria intestinal, que se caracteriza por la inflamación crónica del tracto gastrointestinal y comprende la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. “Por lo menos”, puntualiza Fernando Gomollón, profesor de Medicina en la Universidad de Zaragoza y jefe de Sección de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en el Hospital clínico Universitario. Además, explica que se realizó un estudio hace unos años a la mitad de la población española, que determinaba que, por ejemplo, en Aragón se diagnostican alrededor de 160 casos nuevos en un año, lo que “significa que se incorporan unos 200 pacientes nuevos” y como es una enfermedad crónica y “por fortuna con escasa mortalidad”, cada vez “tenemos más”.

El diagnóstico se puede dar “a cualquier edad”, y hay pacientes que empiezan con menos de un año y otros que debutan con más de 80; pero el grupo de edad más afectado es el de entre 15 y 30 años. Eso supone que al ser una enfermedad crónica tiene “una repercusión sobre la calidad de vida muy intensa”.

Gomollón ha liderado recientemente un estudio denominado IBDPodcast, impulsado por la biofarmacéutica AbbVie, en el que han participado alrededor de 2000 pacientes de diez países (Austria, Bélgica, Canadá, Alemania, Grecia, Italia, Portugal, España, Turquía y Reino Unido). En el caso de España han sido casi 400, algunos de ellos aragoneses, aunque los resultados “no se pueden fragmentar tanto porque es un número pequeño y se refieren a grupos más grandes”, señala.

Este informe trata de conocer “la realidad de cómo están nuestros pacientes en el momento actual” y, además, poder compararlos con los de otros nueve pacientes. Una de las conclusiones del estudio es que alrededor del 50% de los enfermos no alcanza “el control de su enfermedad”; y otra que “los resultados son muy similares” a los de los diez países en los que se ha realizado el estudio, explica el doctor.

Los síntomas tanto de la colitis ulcerosa como de la enfermedad de Crohn son “digestivos” pero no específicamente. Los más comunes son “la diarrea, emitir sangre por las heces y dolor abdominal”, que se pueden dar en diversas combinaciones y acompañados o no “de síntomas más sistémicos, como fiebre, cansancio o pérdida de peso”.

El diagnóstico de la enfermedad inflamatoria intestinal es fácil “según se mire”; “desde el punto de vista del paciente no”, pero para un gastroenterólogo experto sí, aunque no solo existe dificultad técnica, sino que hay que tener en cuenta la espera. En el caso de la colitis ulcerosa suele ser de aproximadamente dos meses y para Crohn, el tiempo medio es de cinco. “Me gustaría que fuera mucho más corto y que estuviera en ambas en menos de un mes, pero es complicado”.

En cuanto al tratamiento, existe una “variedad importante” de tratamientos, desde el quirúrgico, al nutricional. “Hemos avanzado mucho en los últimos 25 años, sobre todo en los que tratan de interferir en las alteraciones inmunológicas” bloqueando áreas del sistema, señala el especialista.

El objetivo del estudio sobre estas enfermedades crónicas es ver cómo está el control de la enfermedad, ya que afecta a la calidad de la vida; y se desprende que “aunque estamos mejor que hace 20 años, todavía hay un margen de mejora muy importante”.

En estos momentos se está trabajando en cuatro áreas: investigación y en Aragón “somos un grupo muy activo”, señala Gomollón, quien reconoce que en Aragón la atención a la enfermedad “responde a los mejores estándares posibles en España y posiblemente en Europa”. El motivo es que en la comunidad hay gastroenterólogos con una “formación excelente” y además “en todos los hospitales aragoneses”. También en la divulgación del conocimiento con “colegas, estudiantes, residentes, médicos adjuntos en formación continuada”; además, tratan de colaborar con las asociaciones de pacientes y con grupos europeos sobre estas patologías.

Para mejorar esa calidad de vida es necesario implementar los mejores tratamientos “en el momento oportuno” y también mejorar la comunicación y el contacto con las unidades de trabajo de enfermería intestinal. En España se están “creando unidades de trabajo especializadas interdisciplinares”. En Aragón hay cuatro, en el Clínico, el Servet, el Royo Villanova y el San Jorge de Huesca  con “personal de enfermería dedicado a ellas, que las convierte en referente”.

Asegura que en las unidades se trabaja el contacto directo con los pacientes, “no solo directo a través dela consulta presencial” sino que, independientemente de que haya habido una pandemia, llevamos más de 20 años con un acceso a las unidades por todas las vías posibles”, por correo electrónico, teléfono, etc. para así “solucionar los problemas del paciente lo más rápido posible”.

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