“Es complicado que te den la incapacidad con el síndrome de Menière”

¿Qué es el síndrome de Menière?

Es una enfermedad que tiene tres síntomas característicos. Suele empezar con pérdida de audición y a veces va asociada a ruidos en el oído –tinnitus o acúfenos-. Con el paso del tiempo se desencadena la primera crisis de vértigo, rotatorio y muy fuerte, en la que gira todo, con náuseas y vómitos. Pero hay quienes no desarrollan todos los síntomas.

¿Cuándo fue usted diagnosticado?

En el año 2003, pero antes estuve diez años con sensación de mareo y síntomas muy variados, no todos relacionados con el oído. No sabía qué tenía hasta que me dio una crisis de vértigos, fui a urgencias y me dijeron que podía tratarse de esta enfermedad. Al tiempo me dieron un diagnóstico definitivo.

¿Qué impacto anímico provoca?

Depende de los recursos psicológicos que uno tenga. Yo hago ‘mindfulness’, y me va bien. Pero los ánimos caen en picado cuando, por ejemplo, tienes planificado un viaje y, de pronto, te viene una crisis y tienes que cancelarlo todo. A mí me ha pasado, a lo largo de la vida, que tenía compromisos o expectativas que no he podido cumplir por un brote, pero al final uno se acostumbra y planifica poco. La verdad es que vivo bastante al día.

¿Cómo es su día a día?

Al cabo de 20 años, uno se acaba adaptando, lo acepta y lo normaliza. Tengo cierta inestabilidad y microvértigos, pero estoy en una fase sostenida de la enfermedad. No se cura, pero tampoco va a más.

¿No tiene cura?

No, pero los otorrinos siguen probando nuevos tratamientos para los síntomas, desde medicamentos hasta cirugía, para que el paciente pueda tener una vida lo más normal posible. No puedo dar volteretas, esquiar o hacer deportes de riesgo, cosas que para mí suponen una caída segura, pero sí correr.

¿Qué logran los tratamientos?

Aminoran los síntomas e incluso reducen casi del todo los vértigos, pero no a todo el mundo le funcionan, y entonces les extirpan el oído o les cortan el nervio vestibular. Los acúfenos son a veces un poco insoportables, pero psicológicamente se pueden trabajar. Haciendo rehabilitación y ejercicios de equilibrio, esto también se puede corregir. Y, en mi caso, estoy sordo de un oído, pero oigo por el otro, y me puedo valer.

¿Cómo le han ido a usted?

Para los vértigos, me pusieron inyecciones de corticoides que anulan el oído. Ya no tengo grandes crisis, pero te dejan una inestabilidad residual y la audición ya no se recupera. Hay momentos en los que pierdo el equilibrio, pero lo recupero enseguida. Y hay días que estoy un poco peor, pero me aguanto y espero a que se pase.

¿Hasta qué punto es incapacitante?

Las crisis de vértigo son lo más incapacitante. No puedes hacer nada, aparte de vomitar. Tienes que tumbarte o sentarte y aguantar como puedas durante una hora o dos, o lo que dure. Cuando se pasan, queda una sensación de resaca muy fuerte. El abatimiento y el cansancio pueden durar días e incluso semanas. Y el problema es que, cuando las crisis son muy consecutivas, te dejan el cuerpo bastante mal. Por eso, algunas personas tienen la incapacidad reconocida, al no poder trabajar. Yo tengo un grado de discapacidad del 44%.

¿Usted trabaja?

Sí, soy funcionario. Antes trabajaba en la base aérea de Zaragoza, pero esto no me pasó por los ruidos de los aviones. La causa de la enfermedad no se conoce. Se sospecha que hay un componente genético, aunque se investiga si también puede estar provocada por un trauma u otros problemas. En cualquier caso, el servicio de prevención de riesgos laborales, que es donde ahora trabajo como administrativo, hizo una adaptación de mi puesto y estoy destinado en la Jefatura de Movilidad Aérea, en la plaza de Los Sitios.

¿Es complicado lograr una incapacidad?

Cuando una persona desarrolla síntomas empieza a convertirse en algo normal que no pueda ir a trabajar y tenga que coger la baja. Dependiendo de la profesión, por ejemplo, si uno es conductor de autobuses, tendrá que cambiar de trabajo. Y, cuando se tienen muchas crisis de vértigo y no se logran corregir, al final esas personas pueden conseguir una incapacidad permanente absoluta, bien directamente o bien por sentencia, tras recurrir. Aunque es complicado, eso solo suele ocurrir en casos de enfermedad bilateral, en los dos oídos. Los unilaterales lo sobrellevamos mejor en todos los sentidos, aunque también podemos desarrollarla en ambos lados, y ahí suele llegar el final de tu carrera. Puede ocurrir a cualquier edad, pero suele pasar a personas de entre 40 y 50 años, una edad muy complicada para reciclarse profesionalmente, con lo cual muchas dejan de trabajar.

¿Cuáles son sus demandas en el ámbito sanitario?

Esta enfermedad se aborda desde las especialidades de otorrinolaringología y otoneurología. El problema es cuando uno llega con alguno de los síntomas a atención primaria, y no saben muy bien a qué atribuirlos. Queremos que no se espere a que se desarrollen todos ellos y que se hagan antes las pruebas que existen para detectarla.

¿Y en el laboral?

Las adaptaciones del puesto de trabajo y en materia de prevención de riesgos laborales son fundamentales, pero también que haya mecanismos para flexibilizar la jornada laboral y facilitar entradas y salidas para visitas al médico, hacer rehabilitación del equilibrio y ese tipo de cosas. Y debemos evitar el estrés, pues agrava los síntomas.

¿Se investiga lo suficiente?

También es fundamental porque, en la medida en que mejoran los estudios científicos biomédicos, mejoran los tratamientos y la rehabilitación, que es lo más atrasado. Las personas a las que les provoca inestabilidad deberían poder realizar ejercicios de reequilibración y de mejora postural.

¿Tiene algún mensaje para otros pacientes?

Desde ASMES animamos a las personas con esta enfermedad a que se asocien porque, cuantos más seamos, más visibilidad le daremos. En Aragón solo somos 26 socios, pero se calcula que podríamos estar afectadas unas 800 personas. Y recomiendo a quienes vivan con estos síntomas que acudan a su otorrino para que le haga un diagnóstico certero.