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Enfermedades inmunológicas

Pedro Gil: "La gente relacionó el lupus con una enfermedad a partir de 'House'"

Pedro Gil es presidente de la Asociación de Lupues de Aragón

 

Pedro Gil, presidente de la Asociación de Lupus de Aragón, posa en la sede del colectivo. - Foto: CHUS MARCHADOR

ANA LAHOZ
10/05/2014

--Hoy se celebra el Día Mundial del lupus. ¿En qué consiste esta enfermedad?

--Se trata de una patología en la que el sistema autoinmune se vuelve contra nosotros y nos ataca. Actúa como si fuera a defendernos de una fuente exterior, pero, al no encontrarla, atacan todos los tejidos una vez ya en funcionamiento.

--Se trata, por tanto, de una enfermedad crónica. ¿Qué tratamientos se siguen?

--Hoy en día no tiene cura. Los únicos tratamientos que seguimos son cuidados paliativos y preventivos. Ahora se están haciendo estudios para poder utilizar medicaciones biológicas, pero todo paso a paso. Se nos aconseja llevar una vida lo más saludable posible y tener la piel muy protegida, porque el sol nos afecta mucho. También el estrés acentúa el lupus.

--¿Cuáles son los síntomas? ¿A qué partes afectan?

--Es sinónimo de agresividad y afecta a cualquier tejido del organismo. Principalmente se manifiesta en la piel, en la musculatura, en la sangre o en las articulaciones. Se produce una inflamación que puede provocar artritis y fuertes dolores por todo el cuerpo. Nadie tiene un lupus igual. Una de las cosas que nos caracteriza es lo que se conoce como las alas de mariposa, que son unas lesiones cutáneas en la cara que se extienden por mofletes y nariz y parece una mariposa.

--En España hay unas 40.000 personas afectadas por esta enfermedad. ¿Y en Aragón?

--Actualmente, se calcula que estamos alrededor de 1.800 personas, aunque tan solo unos 1.000 en tratamiento en los sistemas sanitarios. Es una enfermedad en la que cada vez salen más casos, aunque sigue habiendo gente que lo oculta, porque piensa que es contagiosa y eso les puede acarrear problemas sociales, pero el lupus no da opción a contagio. Tampoco es hereditaria, porque los estudios dicen que ese riesgo es mínimo.

--¿Existe alguna unidad que trate la enfermedad?

--Sí, en el hospital Miguel Server y en el Clínico hay unidades del sistema autoinmune en las que se trata el lupus.

--¿Y cuál es el perfil de la persona afectada?

--Es una enfermedad que afecta, sobre todo, a mujeres. De hecho, entre un 80% y un 85% de los enfermos son féminas. Es más proclive a darse en edades fértiles y en personas mayores. Lo que sí es muy difícil es encontrar casos en niños.

--Muchas personas empezaron a ser conscientes del lupus a raíz de la serie 'House'. ¿Se sienten más considerados desde entonces?

--Es cierto que con la serie la gente empezó a conocer el lupus relacionado con una enfermedad y, entonces, se comprendió que había gente afectada, pero sigue siendo la gran desconocida de las patologías.

--¿Cuáles pueden ser las consecuencias con el tiempo?

--Es una enfermedad que degenera el cuerpo. Al no tener cura, te va castigando poco a poco. Cuándo no había tantos estudios, se dieron casos en los que podía causar la muerte y en embarazadas el índice de abortos era altísimo. Ahora ya no tanto. Casi el 100% de las personas que tienen lupus sufren artritis reumatoide o deformaciones.

--¿No hay ninguna forma de prevenirlo?

--No. Se tiene en el organismo y se desarrolla por una características o patologías que se desconocen. Además, hablamos de una enfermedad larga de diagnosticar.

--¿Cómo es vivir día a día con lupus?

--Es muy duro, porque incapacita a la persona. Funcionamos mucho por brotes y hay temporadas en las que se está bien, pero cuando te da puedes estar dos días, tres semanas o tres meses en los que no puedes tirar hacia delante. Yo, a veces, no puedo ni levantarme de los dolores que tengo. Un día igual puedo llevar a mi hija al colegio y al siguiente tener que estar en la cama. Es muy importante la comprensión de la familia. A nivel laboral, la persona es muy incomprendida, porque es una enfermedad de la que cuesta convencer que no te permite trabajar. A nivel psicológico, no es raro seguir un tratamiento, porque es complicado digerir todo esto.

--¿Qué papel realizan desde la asociación?

--Alada nace para ayudar a estos enfermos y a sus familias. Realizamos actividades, charlas informativas y también excursiones de grupo, donde nos relacionamos y compartimos la enfermedad en un ambiente distendido. Tratamos de llevar vida normal y apoyarnos entre todos. El próximo 21 de mayo, en el Patio de la Infanta, celebraremos unas jornadas informativas y, el año que viene, el congreso nacional de lupus se celebrará en Zaragoza.

--¿Confían en que tendrá cura en algún momento?

--Ojalá, esa es la meta. Pero nuestro sistema inmune es impredecible y complicado. Si no se puede erradicar, al menos que tengamos unas medicaciones que nos hagan llevar una forma de vida normal, porque eso, a día de hoy, es imposible.