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CINCO VILLAS

Presentación de un libro sobre la enfermedad rara de Dravet

 

ZARAGOZA
16/10/2016

La biblioteca de Urriés será el escenario elegido para la presentación del libro El reino de la tormenta por su autora, Sol Rincón, y Raúl, su protagonista, un niño con Síndrome de Dravet. Será el 3 de diciembre, sábado, a las 12.00 horas. Todo lo recaudado con la venta del ejemplar se destinará a la Fundación Síndrome de Dravet para la investigación.

El Reino de la Tormenta narra unos hechos fantásticos y conjuros ancestrales y está protagonizado por un malvado rey, poderosos ejércitos de rayos, héroes de gran valentía, ángeles bondadosos y sabios que buscan pócimas milagrosas. Pero lo más conmovedor son los niños con el síndrome de Dravet y de sus familias.

Los 50 episodios de este libro están basados la vida de Raúl, un niño natural de Logroño con esta patología también conocida como epilepsia mioclónica severa de la infancia, considerada rara en el mundo.

En sus páginas se relatan las increíbles batallas a las que, día a día, se enfrenta este pequeño y su familia. El estilo fantasioso de libro tiene como objetivo atraer la atención de los más jóvenes sobre esta afección y sensibilizarlos en el respeto. H