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UNA PATOLOGÍA IRREVERSIBLE

España quiere subirse al tren del chapuzón contra la ELA

Las entidades que luchan contra la enfermedad ya han recaudado. 14.000 euros. En la comunidad,alrededor de 100 personas padecen esta patología neurodegenerativa

 

El equipo de TVE. -

A. MADRIDEJOS BARCELONA
27/08/2014

Las asociaciones que luchan en España contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una gravísima e irreversible enfermedad neurodegenerativa, quieren aprovechar la campaña del remojón helado para recaudar fondos, aunque asumen que el éxito cosechado en EEUU, donde en tres semanas se han conseguido 40 millones de dólares (30 millones de euros), será difícil de repetir. La semana pasada, la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), Adriana Guevara, aseguraba que apenas habían recaudado mil euros. Ayer, aseguró que "al mirar la cuenta el lunes" ya había alrededor de 14.000 euros.

La enfermedad, que afecta a unas 3.000 personas en España, ocasiona una parálisis progresiva del cuerpo sin afectar a la cognición. Solo el 10% de los pacientes sobreviven más de 10 años tras el diagnóstico. En Aragón se estima que hay alrededor de 100 afectados y que cada año se diagnostican de 12 a 15 casos nuevos. Una cifra similar a la de fallecido cada año. Desde el diagnóstico, un 50% de los enfermos muere a los dos años, un 40% sobrevive cinco años y en el 10% restante no se conoce su evolución, aunque se dan casos en los que a los seis meses se paralizan totalmente y mueren.

"La causa de esta enfermedad no se conoce y tiene una evolución muy rápida. Entre un 5% y un 10% de los casos son hereditarios, pero el resto desconoce el motivo por el cual la padece", explicó ayer José Luis Capablo, neurólogo del hospital Miguel Servet de Zaragoza y responsable de la Unidad de Patología Neuromuscular.

El ELA está considerada como rara, ya que su prevalencia es de alrededor de 3 casos por cada 100.000 habitantes al año y la tasa de mortalidad de 1,5 por cada 100.000. Para colaborar en el Ice Bucket Challenge, que se ha convertido en un fenómeno viral en internet, el participante debe tirarse encima un cubo de agua helada, fotografiar o grabar la escena, subirla a las redes sociales y donar 10 dólares (o euros) para que se investigue la ELA. Además, luego debe retar a tres personas a que hagan lo mismo. Si estas cumplen el reto, donarán otros 10 dólares, y si no lo hacen en un plazo de 24 horas, la donación aumenta a 100.

 

ÚTIL O INÚTIL Lo que temen las asociaciones españolas es que la campaña piramidal se convierta en un juego exhibicionista, incluso en un medio para la promoción de personajes famosos, y se olvide el esencial fin recaudatorio. "Una de las cosas que más influye o afecta al enfermo es que nadie conozca su enfermedad. Cualquier iniciativa capaz de sacar de la ingorancia cualquier patología es brillante. Y si ademas se consigue dinero para investigar, que es lo principal, mucho mejor. Pero sobre todo la concienciación es fundamental", apuntó Capablo.

El principal síntoma del ELA es "la debilidad y la atrofia", según Capablo. "La calidad de vida se reduce drásticamente y la supervivencia media es de 3 años. Hay que investigar, al menos saber el origen. Todo avance será un éxito", matizó el especialista aragonés.

 

   
11 Comentarios
11

Por Neron 14:55 - 27.08.2014

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Los que se tienen que "remojar", son los que han destrozado esta sociedad a base de recortes para beneficio de una cuadrilla de mangantes amigos suyos.

10

Por de acuerdo con FLUVI 14:54 - 27.08.2014

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Abrir el Periódico con 4 artículos del remojón, me parece excesivo. HOY LA NOTICIA MÁS IMPORTANTE ES EL ACUERDO DE PAZ ENTRE HAMAS E ISRAEL, PUEDE SER UNA NUEVA ERA SI SE CONSIGUE PARAR LA GUERRA EN ESA ZONA. ES UNA NOTICIA DE ESPERANZA.

09

Por jautada 13:10 - 27.08.2014

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Como diría José Mota, "la tontería...". Hacía tiempo que no me cargaba tanto una cosa. Casí tanto como ver a todo dios colgado de los smartphones!

08

Por oconowocc.com 11:10 - 27.08.2014

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mas vale dinero que no mojarse con agua

07

Por bulubu 10:55 - 27.08.2014

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GESTOS, el dinero de la causa original era para la fundacion que investiga esta enfermedad, por lo que en ello entran los medicos. Igual lo que habria que hacer es no depender tanto de sectores publicos para todo.

06

Por bulubu 10:54 - 27.08.2014

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Muchos de los famosos que por circunstancias conocemos ya que o viven en españa o aqui es muy popular han donado para la fundacion que realmente inicio este movimiento, que es quien debia ser receptora de dichas donaciones, como puedan ser Shakira, su marido etc. Los demas no digo nada, pero los del reto original han aportado a donde habia que aportar, como siempre aqui hablando. En USA se han recaudado varias decenas de millones de dolares, repito, la iniciativa era suya y para ellos, no obstante es una fundacion dedicada a la investigacion por lo que la cura es para todos.

05

Por GESTOS 10:50 - 27.08.2014

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En el mundo de la posmodernidad y de la imagen los gestos que se potencian en este caso es el personalismo y el dinero. Esta y todas las enfermedades se investigan en los centros médicos que han visto recortados sus medios dia a dia, han cerrado servicios y hospitales. EL CARLOS III DE MADRID (donde llevaron al enfermo de ébola) ERA UN CENTRO DÓNDE SE INVESTIGABA ESTA ENFERMEDAD (enfermos de Zaragoza iban allí). HEMOS VISTO QUE LO HAN DESMANTELADO. ¿POR QUÉ NO HACEMOS UNA CAMPAÑA CONTRA LA DESMANTELACIÓN DE LOS SERVICIOS DE INVESTIGACIÓN? SERÍA MÁS PRÁCTICA, el dinero y el remojón, si no hay médicos que investiguen, no sirve para nada.

04

Por Fluvi 10:39 - 27.08.2014

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No puedo creer que abráis el periódico con esta chuflaina.

03

Por fernanpos 10:36 - 27.08.2014

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No somos más tontos y gregarios porque no lo intentamos... ¡País...!

02

Por paco 9:23 - 27.08.2014

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Es una vergüenza que con tantísimos famosos millonarios que han chupado cámaras de televisión con el cubito de agua solo hayan recaudado la miserable cantidad de l4.000€. Un spot publicitario les hubiese costado más. M,as que solidarios son unos hipócritas