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El Periódico de Aragón

L@S DE LA CONTRA
ENTREVISTA

Viky Romeo, diagnosticada de parálisis cerebral: "Necesitamos que nos traten como a personas adultas"

Viky Romeo, danzar con la vida. Jaime Galindo

A sus 45 años, la parálisis cerebral casi nunca le ha impedido mantenerse en movimiento ni abrazar cualquier aventura que se le ponga por delante. Con el apoyo diario de la Fundación Aspace Zaragoza, concibe la discapacidad como un obstáculo más en el camino. Pero nunca su final

Hace poco te vi bailando en un vídeo con Ingrid Magrinyà. Ya me avisaron de que eres muy activa.

Ese día bailamos para inaugurar la ampliación de la residencia de Aspace, con la idea de hacer aquella mañana un poco más amena. Llevo ya varios años en un grupo de danza inclusiva que se llama Pares sueltos. Ahora estamos haciendo algunas clases con Ingrid y esperamos en un futuro poder hacer más cosas. Yo me muevo muy lenta, pero siempre digo que cualquier movimiento, por muy pequeñito que sea, me aporta.

Muchas veces el desconocimiento lleva a infantilizarnos, a que se refieran a ti como "la chica"

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¿Crees que la sociedad es realmente consciente de lo que significa la parálisis cerebral?

Estamos entrando en una cierta conciencia, pero aún nos queda mucho por aprender. La sociedad a veces se olvida de que tenemos las mismas necesidades que los demás, solo que con un apoyo. Además, la parálisis cerebral abarca varios grados de discapacidad, hay personas más afectadas que otras, y creo que todavía existe bastante confusión.

Tendrás casos cotidianos...

Si por ejemplo voy a un bar con mi padre y yo pido una cerveza y él un agua, a él le suelen poner la cerveza y a mí el agua. Si me acompaña al médico, en lugar de preguntarme a mí le preguntan a él. Muchas veces el desconocimiento lleva a infantilizarnos, a que se refieran a ti como "la chica", por el simple hecho de verte diferente. Cuando era más joven esto me daba un poco igual, pero ahora, con 45 años, hay gestos que me importan más, y no me gusta que decidan por mí.

Luz sobre luz. Jaime Galindo

¿Alguna anécdota que quieras compartir?

Me ha pasado que he ido a tomar algo y de repente el camarero o camarera me ha dicho: "Mira qué bien te tomas la Coca-Cola", igual que si fuera una niña pequeña. De todas formas en esos casos suelo responder bien. ¿Cómo quieres que beba? Pues con la boca, como todo el mundo (ríe).

Se habla mucho de la accesibilidad en espacios públicos o el transporte, pero... ¿qué hay del ocio?

No digo que se nos niegue el acceso, pero creo que la gente, al no conocernos, no piensa que por ejemplo si yo o mis compañeros salimos a tomar algo por la noche, necesitamos que ese espacio esté adaptado. Hay cosas que para la mayoría son muy normales y que, sin embargo, a nosotros resultan complicadas, como estar en un bar, querer ir al baño, y que pueda entrar la silla. A mí simplemente me gustaría poder ir a algunos sitios, como el cine o el teatro, y que mi presencia cante menos, no parecer una extraña. Pero en el cine es complicado meterse sin mucha maniobra, y hay pocas plazas para sillas. En el AVE, por ejemplo, solo hay dos, así que si quiero hacer un viaje con mis compañeros y somos un grupo de seis, tenemos que coger tres trenes y esperar varias horas en la estación.

"Mi forma de amar no es diferente a la del resto, a pesar de tener más dificultades"

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¿Qué me dices de las barreras invisibles? Esas que complican realidades como el amor.

Yo tengo pareja, pero no podemos pasar todo el tiempo que queremos juntos. Él vive aquí, en la residencia de Aspace, y yo, aunque también tengo plaza, suelo venir solamente al centro de día.

¿Habéis pensado en tener vuestro propio hogar?

Es un sueño que siempre hemos tenido, vivir algún día en un piso, pero por ahora es algo inalcanzable. En Aragón no hay asistentes para personas con parálisis cerebral que vivan en pareja. En otras comunidades autónomas sí que existe esa figura, pero por lo visto es muy costosa.

Amar es amar, por encima de toda circunstancia.

Amar es querer a una persona y querer estar con ella. Yo creo que mi forma de amar no es diferente a la del resto, a pesar de tener más dificultades. La mayoría del tiempo lo compartimos en el centro e intentamos buscar nuestros momentos, aunque alguna vez sí que hemos hecho planes por ahí.

Ni "la chica" ni "la niña", si acaso Viky. Jaime Galindo

Con 45 años y una larga experiencia... ¿Qué consejo le darías a un joven con parálisis cerebral?

Yo he tenido mucho miedo, así que a las personas jóvenes con parálisis cerebral les animaría a que no lo tengan, a que salgan y cuenten lo que realmente necesitan. Que no tengan miedo a hablar en público ni piensen que los demás no los van a entender. A mí todavía me cuesta expresarme delante de la gente, pero poco a poco voy aprendiendo. Por eso también creo que habría que mejorar la accesibilidad de la comunicación e integrar más sistemas, por ejemplo en las 'tablets', que para nosotros son más manejables que un ordenador.

¿Y a las personas que no tienen discapacidad?

Al resto de la gente le diría que no tenga miedo a hablar con nosotros o a no saber cómo vamos a reaccionar. Necesitamos que nos conozcan y nos traten como a personas adultas en lugar de como a niños, porque tenemos la capacidad de relacionarnos de esta manera. Que lo primero que se vea no sea nuestra discapacidad.

LA RÁFAGA


– Una canción.

– 'Sin ti no soy nada', de Amaral.

– Un libro.

– Aunque me cuesta un poco, ahora estoy leyendo 'Cometas en el cielo', de Khaled Hosseini.

– Un plato.

– La pasta.

– Un lugar.

– La habitación de mi casa, donde me gusta leer o pintar mandalas.

– Una imagen recurrente.

– La playa.

Reconocimiento jurídico de la Comunicación Aumentativa y Alternativa.

– Afortunadamente no me he encontrado en una situación complicada, pero me parece injusto que un compañero con más discapacidad no tenga la oportunidad de declarar en un juicio.

– Ruido en Zaragoza.

– Creo que deberíamos ser más considerados y pacientes.

– Repunte de covid.

– Habría que aplicar más medidas para frenar la subida de casos.

– Día Internacional de los Trabajadores.

– Es importante defender los derechos de los trabajadores, como el descanso.

– Algo que te aburre.

– Hacer siempre las mismas cosas. Me gusta lo nuevo.

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