Amenaza de cierre en la primera residencia de España para personas con enfermedades raras: "Estamos hundidos"

Abrió sus puertas en mayo de 2022 con enorme ilusión. A la inauguración, asistió la exministra de Sanidad, Carolina Darias. Todo parecía ir viento en popa, pero, ahora, la amenaza de cierre por falta de fondos planea sobre 'Mil Diferencias', la primera residencia en España -en Leganés (Madrid)- para personas con una enfermedad rara y compleja porque, entre otros síntomas, los pacientes necesitan comer constantemente y tienen problemas de conducta. El Síndrome de Prader-Willi afecta a 3.000 personas en nuestro país. La psicóloga y responsable del centro, Aurora Rustarazo, muestra su desazón a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, del grupo Prensa Ibérica, y pide ayuda para poder sobrevivir hasta conseguir financiación. "Estamos hundidos", resume.

Rustarazo, experta de referencia en la dolencia, muy complicada y minoritaria, relata a este diario la odisea que están viviendo para que 'Mil Diferencias', que tanto costó abrir, en la que tanto esfuerzo invirtió la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW), no se vea abocada a cerrar sus puertas. Ella misma contaba, cuando el centro fue inaugurado, el valiosísimo recurso que supone para familias que apenas tienen respiro en el cuidado de los afectados, que deben estar bajo constante supervisión.

La puesta en marcha

El valor de 'Mil diferencias', enfatiza, es que es "la primera y única" residencia de estas características que existe en España especializada en una enfermedad rara. Con 240 metros, está ubicada, nada menos, que en el barrio de Derechos Humanos, y acoge a nueve personas que, en estos días, cuenta la psicóloga, han oído rumores de que pueden tener que irse del centro, lo que les mantiene inquietos.

Tras conseguir que el Ayuntamiento de Leganés les cediera el espacio para su ubicación, en 2022 la propia asociación de pacientes, siempre con las familias empujando para que el sueño fuera realidad, se ocupó de reformar y acondicionar el espacio que cuenta con zonas comunes, lavandería, baños, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios.

La residencia no dispone de cocina. Tiene su explicación: es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades del Síndrome de Prader-Willi. Por, eso, se mantiene un control permanente para garantizar, entre otras cuestiones, la seguridad alimentaria y una supervisión total de los pacientes y su dependencia de alimentos.

Historia de una lucha

La experiencia de este lugar único ha ido "maravillosamente bien y las familias están volcadas", resume Rustarazo, sobre lo vivido este año y medio. Los residentes han mejorado muchísimo. Como ejemplo, algunos de ellos, con edades entre 21 y 42 años, con discapacidad intelectual y conductas problemáticas, en este tiempo, han perdido hasta 35 kilos y han mejorado esos comportamientos disfuncionales. "Todavía nos queda mucho por delante, pero necesitamos sobrevivir, no puedo decir a los chicos que cerramos", subraya.

Porque todo se trata de un problema de falta de financiación. Cuando 'Mil Diferencias' abrió contaban, además del grueso que pagan las familias -insuficiente para todos los gastos-, con dinero de donaciones privadas. Por su corta andadura, el centro todavía no podía optar a subvenciones públicas. Iban haciendo sus cuentas. Y, en septiembre, les falló un donativo, importante, que llegaría de una empresa y resultaba vital para el futuro del centro. Ahí empezaron a ver las orejas al lobo: les quedan fondos hasta, como tarde, el próximo 15 de diciembre.

Se sienten "desquiciados y hundidos" porque el reloj apura y el futuro es incierto

Los gastos, detalla, son los que son: necesitan en torno a 8.000 euros mensuales para mantenerse abiertos. Tienen que pagar a los trabajadores, 12 monitores que se organizan en turnos de mañana, tarde, noche y fin de semana para atender a los nueve residentes que necesitan atención 24 horas al día. Y no les llega con lo que tienen en la hucha. Por eso el SOS que lanzan ante la "incertidumbre" que sienten de cara al inminente futuro. Están peleando sin descanso para conseguir fondos privados y aguantar hasta mayo o junio del próximo año, cuando ya podrían optar a una ayuda pública. Se sienten "desquiciados y hundidos" porque el reloj apura.

Una enfermedad compleja

La situación es tan crítica que, para poder continuar, hace unos días pusieron en marcha la campaña #ViveTuDiferencia para conseguir fondos. De momento, más de 150 personas han donado una cantidad superior a los 10.000 euros. El objetivo es alcanzar, al menos, los 35.000 para continuar algunos meses mientras siguen buscando financiación. Pero la cosa, advierte Rustarazo, está parada y, por ahora, la campaña no marcha al ritmo deseado.

Es por eso que, confiesa, algunas familias han llegado a plantear la solución de pedir créditos personales y, entre todos, buscan a la desesperada soluciones: festivales, galas de magia o de música. Cualquier idea es bien acogida. "Después de la mejoría de sus hijos, las familias no pueden imaginar dar marcha atrás", añade.

Un espacio diferente

Hasta la apertura de este espacio, en España no existía ningún centro de estas características, pero, en otros países, como Estados Unidos -y dentro de la Unión Europea, Francia, Suiza, Alemania y Rumania, entre otros-, se ha demostrado la posibilidad de mejora vital de los pacientes, grandes dependientes, y lo importante que es para sus familias contar con un espacio como este.

El plan B, sí 'Mil diferencias' echa el cierre, es que sus residentes vuelvan a casa lo que implica la necesidad de una persona que les preste cuidados continuos. Un escenario que, en una última llamada de auxilio, la psicóloga pide que no llegue a producirse. Lo hace en la antesala del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora cada 3 de diciembre.

Una enfermedad compleja

El Síndrome de Prader-Willi (SPW) está causado por la pérdida o inactivación de genes paternos en el cromosoma 15. Es poco frecuente: se estima una prevalencia al nacimiento de 1/25.000 recién nacidos vivos. Afecta a personas de ambos sexos y en todas las razas, explican desde la asociación. De recién nacidos es habitual que los bebés muestren poca fuerza al succionar e hipotonía (falta de tono muscular), excesivo letargo y crecimiento insuficiente.

Después, aparecen otras manifestaciones como retraso del desarrollo, dificultades de aprendizaje y trastornos de la conducta como rabietas y actitudes obsesivas y poca tolerancia la frustración. Entre otros síntomas, la dolencia se asocia a un apetito insaciable (hiperfagia) y falta de control a la hora de comer, acompañado de otros trastornos endocrinos, lo que conduce a una obesidad importante con complicaciones que generalmente son las que condicionan su salud física y la mortalidad.

Una residencia como 'Mil Diferencias', con un abordaje multidisciplinar para tratar a pacientes tan complejos, cubre una necesidad que no estaba disponible, recuerda su responsable. "Vivimos en una sociedad que te invita a emprender, pero pasa algo así y se te cortan las alas", concluye con tristeza y mucha inquietud Aurora Rustarazo.