Los afectados por enfermedades raras denunciaron ayer en las Cortes de Aragón las consecuencias del retraso diagnóstico y reclamaron más apoyo a la formación de profesionales. Lo hicieron en la Comisión de Comparecencias y Peticiones Ciudadanas, que recibió a representantes de la Federación Española de Enfermedades (Feder).
Unos 90.000 aragoneses sufren enfermedades raras, que, de media, han tardado cinco años en ser diagnosticados. El coordinador de Feder en Aragón, Francisco Jesús Gil, apeló al "muy limitado número de expertos" para argumentar el retraso en el diagnóstico.
Por todo ello, pidió al Ejecutivo autonómico que potencie la formación en enfermedades raras entre los profesionales de la sanidad y los estudiantes universitarios o la puesta en marcha de cursos de posgrado específicos y la asignatura de Genética. Además, abogó por favorecer la "inclusión efectiva".
