Según el Geteccu (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) se corresponde a un conjunto de trastornos inflamatorios crónicos del intestino que comprende fundamentalmente dos enfermedades: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. En la actualidad hay 2,4 millones de pacientes diagnosticados de esta enfermedad en Europa, 300.000 de ellos solo en España, donde se diagnostican 7.000 casos nuevos cada año.
Una tercera parte de los nuevos diagnósticos se realiza antes de los 18 años, siendo el rango comprendido entre los 15 y los 30 años el de mayor incidencia. Por ello se trata de una enfermedad que tiene un impacto en gran medida en las familias de los pacientes, que tienen que lidiar con una enfermedad que, por el momento, no tiene cura.
Esta enfermedad, que es muy poco conocida en comparación con el índice de casos que representa, trae consigo una fuerte limitación de la calidad de vida de los pacientes que la sufren, que tienen que lidiar además con el estigma y con las consecuencias, sobre todo laborales, que acarrea.
A fin de poder abordar estos y otros muchos temas sobre la EII, EL PERIÓDICO DE ARAGÓN organizó un desayuno informativo, donde varios especialistas de diferentes ámbitos de la sanidad y representantes de las asociaciones de pacientes tuvieron espacio para debatir sobre ella. Un interesante coloquio que estuvo moderado por la periodista de este diario Ana Lahoz.
¿En qué consiste?
Según Fernando Gomollón, gastroenterólogo, jefe de sección de EII del Hospital Clínico y profesor titular de la Universidad de Zaragoza, la EII es «un grupo de enfermedades que afecta principalmente al aparato digestivo, pero que también tiene repercusiones fuera de él», a cuyo diagnóstico habitualmente se llega «mediante síntomas intestinales nada específicos, muy parecidos a los de otras enfermedades intestinales», por lo que los especialistas «tienen que demostrar que existe la enfermedad a través de pruebas que no siempre son sencillas». Entre estas pruebas se encuentran endoscopias y exploraciones morfológicas y radiológicas.
Como ya se ha comentado, la EII es una enfermedad que habitualmente debuta en gente joven, aunque Gomollón quiso dejar claro que «puede aparecer a cualquier edad». En cuanto a género, Fernando Gomollón apuntó hacia una distribución muy similar tanto en la colitis ulcerosa como en la Enfermedad de Crohn, si bien es cierto que también hay pocos datos sobre si «afecta por igual a ambos sexos, o si la tolerancia o el efecto a los fármacos es igual», algo que se está investigando en profundidad en la actualidad a través de estudios que, aunque todavía no están terminados «ya apuntan hacia diferencias entre ambos sexos que pueden tener importancia en el tratamiento de los pacientes».
Gomollón: «Es muy necesario que las unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal sean accesibles para nuestros pacientes»
Asimismo la EII, como la mayoría de enfermedades crónicas, es una patología «que trastoca mucho la calidad de vida de los pacientes y que debemos afrontar todos juntos, desde los mismos pacientes hasta los farmacéuticos, las enfermeras, la administración, etc; tratando de compensar en todo lo posible los efectos de la enfermedad», afirmó Gomollón.
Abordaje desde la sanidad
Para el sistema sanitario, el mayor problema que presenta la EII es su cronicidad y su larga evolución. Así lo comentó José María Abad, director general de Asistencia Sanitaria del Gobierno de Aragón, quien explicó que estos factores se traducen en «una acumulación de casos que tiene un grave impacto en el sistema, más aún al ser un grupo de enfermedades de las que no se conoce la etiología, por lo que no se pueden establecer estrategias preventivas de salud pública que puedan disminuir, o por lo menos moderar, el incremento de la incidencia que se viene observando en los últimos años».
Asimismo, un problema en sí mismo es que no existe un tratamiento curativo. «Tenemos terapias que sí han modificado para bien la vida de los pacientes, pero se están investigando nuevos tratamientos y también la posible influencia de la microbiota intestinal, además de otros factores que podrían influir en el avance de la enfermedad», destacó Abad.
Abad: «Hace falta establecer estrategias de prevención públicas que disminuyan la incidencia de la enfermedad»
Otro inconveniente, para Abad, se podría dar en torno a las demoras en el diagnóstico. En el caso de España, apuntó que «la demora no es excesiva, situándose entre los tres y cinco meses desde la aparición de síntomas, sobre todo en casos de Enfermedad de Crohn que tiene una sintomatología menos clara». Para Abad, «gran parte de esa demora se deriva de la falta de conciencia por parte del enfermo de que tiene una enfermedad, por lo que hay que insistir también en mejorar el conocimiento de la misma entre la población y de los síntomas a tener en cuenta para acudir a un especialista».
Los síntomas
En cuanto a estos síntomas a tener en cuenta, Erika Alfambra, enfermera en Investigación Clínica de la unidad de EII del Hospital Clínico Universitario e investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón, destacó que se debe estar atento al «aumento de deposiciones, dolor abdominal o sangrado en las heces». Algunas veces los pacientes «van muchas veces al baño y tienen sensación de no haber vaciado el intestino o sienten urgencia a la hora de ir al baño». No obstante estos síntomas pueden variar porque, por ejemplo, «hay pacientes con Enfermedad de Crohn con patrón estenosante que precisamente pueden cursar con obstrucción, por lo que no sospechan que pueda ser la enfermedad».
Alfambra indicó que en muchos casos los pacientes, al recibir el diagnóstico, «se muestran reticentes a recibir información de la misma», sobre todo aquellos que conocen algún caso de alguien «al que le ha ido muy mal, que tiene muy limitada su calidad de vida, por lo que se asustan, cuando su evolución no tiene por qué ser la misma». En este sentido, la enfermería juega un papel fundamental a la hora de educar y cuidar, «acompañando a los pacientes ya desde el diagnóstico». Además, al ser pacientes muy jóvenes, esta educación deben hacerla también «con los padres, que son principalmente quienes los acompañan».
Es muy importante que el enfermo sepa que, aunque se trate de una enfermedad crónica, desde la sanidad trabajan «para que el paciente tenga el mayor tiempo posible una remisión de sus síntomas y que mantenga su calidad de vida para que pueda vivir con total normalidad». A fin de lograrlo, «desde enfermería se les hace una primera visita de acogida, tras la primera revisión con el especialista, en la que reciben toda la información sobre su enfermedad, se les puede remitir a páginas de internet fiables en función de lo que quieren saber sobre su diagnóstico», explicó Alfambra, «para que vean que pueden tener una buena calidad de vida, siempre teniendo en cuenta que es una enfermedad que requiere un seguimiento y, en la mayoría de casos, un tratamiento».
Alfambra: «La enfermería juega un papel muy importante a la hora de educar y cuidar a los pacientes, acompañándolos desde el mismo diagnostico»
Alfambra, que dentro de su unidad se encarga de la parte de investigación, indicó que en la actualidad se está haciendo mucha investigación, como ensayos observacionales del paciente, para ver su percepción, como pueden ser «cuestionarios de calidad de vida, cómo afecta su enfermedad a su trabajo o cómo se siente, percepciones que en ocasiones no coinciden con la información médica recibida», así como «ensayos clínicos para aquellos pacientes que no responden a las alternativas terapéuticas disponibles».
Los tratamientos
Para Pilar Olier, facultativa especialista en Farmacia Hospitalaria del Hospital Miguel Servet, «existe un abanico de tratamientos disponibles, aunque no tan amplio como en otras enfermedades». Y es que aunque no se conozca, como bien indicó Abad, la etiología de la EII, «sí sabemos que el sistema inmunitario tiene un papel importante, por lo que el objetivo de los tratamientos va a ser modular o disminuir esa respuesta inflamatoria que es la que causa la enfermedad», dijo.
Entre los tratamientos se encuentran, tal y como describió Olier, «fármacos más clásicos que tienen un efecto menos dirigido», a los que se les unen «otros como pueden ser los ser los biológicos, que dispensamos desde el hospital y que permiten actuar no tanto causándole una respuesta al paciente que disminuya la respuesta del sistema inmune, sino modulándolo mediante el uso de dianas específicas». Estos últimos son mucho más complejos, también en su manejo, pero «las respuestas que se obtienen son muy buenas en la mayoría de casos», puntualizó Olier.
Así pues, en los últimos años se ha avanzando «no solamente contando con más dianas que nos permitan, si un fármaco falla, poder pasar a otro con un mecanismo de acción diferente, sino también en el ámbito de la farmacocinética, que nos está permitiendo detectar aquellos tratamientos que fracasan de forma precoz para poder cambiar a otra línea de tratamiento sin que haya progresado tanto la enfermedad».
Olier: «Es fundamental la integración de equipos multidisciplinares, porque son pacientes que son tratados desde muchas perspectivas»
No obstante, estos tratamientos también pueden lograr justo lo contrario, se pueden «ir ajustando en base a los niveles del paciente para poder alargar la vida útil de los fármacos», algo muy efectivo al ser una enfermedad de larga evolución, «porque si gastamos cuatro líneas de tratamiento en los primeros cinco años de evolución del paciente, luego nos quedamos sin tratamientos posibles», justificó Olier, quien destacó además que «gran parte de estos fármacos son de uso hospitalario, por lo que el paciente tiene que venir al hospital a por ellos». Esto tiene una repercusión para él que «igual va a la consulta del médico dos o tres veces al año, pero cada dos meses tiene que acudir al hospital a administrarse o recoger su tratamiento, lo que repercute en algunos aspectos de su vida», como puede ser en el ámbito laboral.
La vida del paciente
Es precisamente el entorno laboral uno de los ámbitos que más se ven afectados en el caso de los pacientes de la EII. Así lo confirmó Mª Luz Alonso Casas, vocal de ACCU (Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa) de Aragón y madre de un paciente de EII. Su hijo lleva un año de baja a consecuencia de su último brote, «con unos síntomas muy fuertes que lo han mermado mucho física y anímicamente y que hacen que no quiera ni salir de casa, porque los efectos de la enfermedad los lleva muy mal». Tanto las bajas como el tener que estar acudiendo asiduamente al hospital para las visitas con su médico y para recibir el tratamiento han tenido como consecuencia que su hijo «haya perdido dos trabajos» desde que fue diagnosticado, con 18 años. En la actualidad tiene 42 años, y Alonso relató que «ha sido tratado con tres clases de fármacos biológicos, y a ninguno ha respondido del todo bien».
Para Alonso, «convivir con un paciente con esta enfermedad es una tarea muy pesada», porque además lo pasan muy mal. «Yo me acuerdo que cuando se la diagnosticaron a mi hijo que la doctora me dijo que tenía mucha suerte porque era muy joven y conocería la cura, pero si a eso le puedes llamar suerte».
Alonso: «Convivir con un paciente con esta enfermedad es una tarea muy pesada, pues limita mucho su bienestar físico y mental»
Otro de los factores que influye mucho, para Alonso, es que «es muy poco conocida, por lo que muchos se asustan al recibir el diagnóstico de una enfermedad para toda la vida». Por ello, desde ACCU trabajan «para tranquilizar a los pacientes y a sus familias, dando asesoría y, sobre todo, apoyo moral», a fin de que lleven lo mejor posible una enfermedad «que les va a acompañar muchos años».
Origen y futuro de la EII
Muchas son las investigaciones abiertas en torno a la EII. Una de las preocupaciones es conocer el origen de la enfermedad, a fin de poder prevenirla. No obstante, Gomollón apuntó a que «no se puede buscar una causa única que origine la enfermedad, aunque sí que se conocen factores que influyen en su aparición», como por ejemplo que «el número de infecciones en los niños es menor que antes, por lo que la exposición a determinadas infecciones es distinta, los frigoríficos conservan los alimentos de manera distinta y las bacterias que llegan a nuestro intestino son diferentes». Todo esto, «unido a causas genéticas» y al excesivo uso de antibióticos, afecta a la microbiota intestinal.
Sobre la influencia de la microbiota intestinal, Abad la consideró «una de las vías en las que debemos avanzar para tratar de abordar esta enfermedad», puesto que su conocimiento supone una de las mejores vías de prevención, junto a «la formación de la población y de los profesionales».
Por su parte, Olier definió como fundamental para el futuro del tratamiento de la EII «la integración de los profesionales en la atención a estos pacientes, porque son pacientes muy complejos que se pueden tratar desde muchas perspectivas, por lo que aporta mucho a los pacientes el crear equipos multidisciplinares».
Al hilo de lo comentado por Abad sobre la formación, Gomollón aseguró que «se ha avanzado muchísimo en la formación de todos los equipos y de todas las personas implicadas. Y a esto, indicó, no solo han contribuido asociaciones como ACCU, sino algunos grupos de trabajo como Geteccu, que «tiene líneas de investigación, de docencia y de formación con una actividad tremenda».
Asimismo, cuentan con un área de formación continua dirigida a los pacientes a través de varias herramientas, entre las que destaca su web www.educainflamatoria.com, la que consideró «la mejor fuente de información para pacientes sobre la EII en el mundo, ya que incluye información en todos los formatos que permiten además la interacción del paciente con la web». Esta herramienta posibilita, por ejemplo, que los pacientes solo necesiten que los profesionales les den la información básica y les remitan a la misma, para que ellos, tras navegar por ella, «hagan las preguntas específicas a sus unidades de EII que, además, son 100% accesibles para el paciente», pudiendo ponerse en contacto con ellos por teléfono o por correo y recibiendo respuesta, según aseguró Gomollón, en menos de una semana.
Alonso dio fe de ello, asegurando que su hijo, cuando ha tenido, por ejemplo, alguna duda con un medicamento ha obtenido respuesta, precisamente de Fernando Gomollón, «no en una semana sino en menos de 24 horas», lo que acredita el buen hacer de estas unidades españolas.
