Afectada de miastenia gravis: «Yo me veía siempre echada en la cama»

Le llaman la enfermedad del copo de nieve porque no existen dos pacientes iguales. Se trata de la miastenia gravis, una enfermedad rara neuromuscular de origen desconocido, crónica y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y la fatiga de los músculos. Actualmente no tiene cura pero se puede llevar una «vida casi normal». Es el caso de Vanesa Portero, una aragonesa de 41 años que comenzó con síntomas en 2010. «Los tuve todos: vista cansaba, se me cerraba el párpado, veía doble, hablaba mal, etc», explica en el Día Europeo de la enfermedad que se celebra este viernes por primera vez de la mano de la Asociación Miastenia de España (Ames).

Vanesa se levantaba «bien» pero con el paso del día «se me cerraban los ojos, se me cansaba hasta la voz, los brazos y las piernas y tenía que acostarme y descansar». Pasado un breve espacio de tiempo «me activaba» y hasta la próxima vez, pero era altamente incapacitante porque «no podía hacer nada». «El día a día de una persona normal era imposible, no podía correr, ir al gimnasio, nada», asevera la aragonesa.

Cada día era un síntoma pero «cuando iba al médico de cabecera me decían que era de los nervios» porque en ese año 2010 estaba preparando la boda, que se llevaría a cabo un año después. Ella sabía que «no eran nervios» porque «los párpados me pesaban y se cerraban». La solución llegó tras una visita rutinaria al oculista, donde contó todas sus dolencias, y tras la siguiente derivación al neurólogo tuvo su diagnóstico.

Un año después, en 2012, le extirparon el timo, una glándula que se ubica en la porción superior del pecho, detrás del esternón, que está directamente relacionada con la miastenia. Ahora tiene algún síntoma y aunque «no tiene cura, está tranquila. Solo tomo medicación cuando tengo alguna crisis», explica.

"Al principio me dijeron que eran los nervios por la boda" pero "los párpados me pesaban y se me cerraban", explica la aragonesa

Vanesa contó desde el principio con el respaldo de su familia porque padece una «enfermedad autoinmune anterior, lupus, y ya sabían»; también su pareja, Carlos, con el que se casó al año siguiente. «Me apoyó en todo y lo sigue haciendo», afirma, ya que en octubre sufrió un ictus, del que se está recuperando.

A sus amigos, sin embargo, al principio les costó aceptar la situación y «duele», asegura. Y es que «hacías algo y yo siempre estaba cansada y ellos veían que conmigo no se podía contar en muchas ocasiones», reseña.

Ya enferma de miastenia se quedó embarazada, una situación que no es muy habitual, pero todo fue bien, «un embarazo de alto riesgo», explica. «Me cambiaron alguna medicación pero tuve al bebé por parto natural», aunque Kilian, que ahora tiene 6 años nació prematuro. Al niño le hicieron pruebas genéticas y «nos dijeron que no tiene por qué desarrollar» la enfermedad.

Gran ayuda

Vanesa no conocía nada sobre la miastenia gravis cuando tuvo los síntomas ni cuando se lo diagnosticaron. «No sabía cómo iba a estar, me veía siempre en una cama echada», sin embargo, «ahora hago una vida más o menos normal».

En la Asociación Miastenia de España encontró apoyo e información y también ayuda porque «sirve conocer a gente igual que tú, porque en un primer momento no sabes qué va a pasar o si va a tener solución».

La miastenia afecta actualmente a 15.000 personas en España y cada año de diagnostican unos 700 nuevos casos, aunque no hay datos por comunidades; y afecta en mayor medida a las mujeres (62%). En un 60% de los casos se diagnostica durante el primer año de los síntomas, pero en ocasiones existe un retraso de hasta 3 años.

En este Día de la enfermedad el objetivo es dar a conocer la patología y empatizar con los pacientes a través de un challenge en redes sociales, que consiste en realizar una foto o vídeo soplando con el hasthtag #miastemiavisible; y etiquetando @amesmiastenia y @ucb_iberia que servirá para dar energía que necesitan los enfermos.

Suscríbete para seguir leyendo