Íker tiene 5 años. Vive en Villanueva de Bogas (Toledo) y sueña con ser modelo cuando sea mayor. Sufre una parálisis cerebral que no le ha impedido destinar todos sus ahorros a ayudar a otro niño, de su misma edad, también enfermo. Se trata de Pepe, que padece una enfermedad rara que está siendo investigada por un proyecto de la Universidad de Zaragoza abierto al crowdfunding, es decir, a una financiación pública procedente de aportaciones y donaciones de particulares.
El gesto de Íker ha dado la vuelta al mundo. Sus 50 euros ya forman parte de los más de 23.000 recaudados para avanzar en el proyecto Avances en enfermedades raras mitocondriales en la infancia, publicado en la plataforma de crowdfunding para proyectos científicos Precipita que gestiona la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt). El objetivo del proyecto, que dirige el investigador de la Universidad de Zaragoza Julio Montoya es determinar la función del gen mutado y su papel en el metabolismo para poder determinar la causa de su enfermedad, que afecta a la capacidad motora de Pepe, y sentar las bases hacia una posible terapia génica que permita localizar los genes defectuosos en los cromosomas y sustituirlos por otros en perfecto estado.
Pero el gesto de Íker no se quedó allí. A través de un par de vídeos, el niño anima a la ciudadanía a seguir su ejemplo y a colaborar con la causa. «Hola amigos, soy Íker y quiero ayudar a un niño que se llama Pepe dándole un poco de dinero de mi hucha. ¿Y vosotros, queréis ayudarle para que sigan investigando su enfermedad y le puedan curar?», expone en uno de ellos. «Yo ya estoy aquí para ayudar a Pepe. ¿Y vosotros? ¿Le habéis ayudado ya?», pregunta en el otro.
En la página web de Fecyt, la madre de Pepe agradece enormemente el gesto de Íker y le define como «uno de esos niños con luz que solo es capaz de provocar ternura y alegría con su gran sonrisa».
De momento, el gesto de Íker ya ha contribuido a superar ampliamente el primer objetivo del proyecto, que pretendía recaudar al menos 6.000 euros y que ya cuenta con 23.600, a solo 400 de los 24.000 fijados como cantidad óptima. Todo apunta a que esa cuantía se conseguirá en las próximas horas. En todo caso, el proyecto seguirá recaudando dinero hasta el próximo 28 de agosto.
Las enfermedades genéticas mitocondriales son un grupo de patologías que provocan una síntesis deficiente de la energía celular producida en las mitocondrias, lo que hace que no se lleven a cabo muchas de las reacciones metabólicas del organismo. Los afectados suelen morir antes de los 20 años.
