Cuenta Elena Gabás, psicóloga de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa), que «lo más importante» cuando se trata con un menor que ha superado un cáncer es «su integración» en la vida diaria tras un proceso duro. «Debe saber lo que le pasó, cómo venció a la enfermedad en el hospital, donde tenía el tumor, la localización o el tratamiento que tuvo. Al final, todo interfiere en su vida», añade.
Esta situación se hace más «compleja» todavía cuando se trata de un niño que ha padecido un tumor cerebral, ya que sufrirá secuelas. Para combatir esta situación, Aspanoa ha puesto en marcha el servicio de rehabilitación neuropsicológica, que se centra en prevenir y rehabilitar las secuelas cognitivas que pueden dejar estos tumores en los más pequeños. «Hay que enseñarles a pensar, a planificar, a saber organizarse o a desarrollar las pequeñas cosas del día a día que requieren desarrollar sus capacidades cognitivas», explica Gabás. Para ello, la psicóloga trabaja con los menores y adolescentes a través de juegos de estrategia, de ingenio o con aplicaciones informáticas que ayudan a su progreso.
«Son capacidades invisibles, que no aparecen durante el tratamiento, sino que lo hacen después. En algunos casos se tarda un año hasta que aparecen las secuelas, por lo tanto hay que hacer seguimiento», comenta.
En coordinación con el equipo de Oncopediatría del hospital Infantil, ella realiza una serie de tests y cuestionarios para obtener una valoración completa del paciente en distintos momentos: diagnóstico, finalización del tratamiento y años después de acabarlo. En ella, mide parámetros como la atención del niño, su memoria, sus funciones ejecutivas o sus capacidades visomotoras y visoespaciales para valorar si la enfermedad ha dejado secuelas.
Después, se elabora un protocolo específico para cada paciente y, en este punto, pueden estar involucradas áreas como fisioterapia, musicoterapia o logopedas. De momento, los resultados del trabajo de Gabás no son visibles y habrá que esperar, al menos, un año para ver cómo han evolucionado las secuelas. «Hay estudios que dicen que la rehabilitación neuropsicológica funciona en el ámbito cognitivo, así que esperamos reacciones positivas al proceso», dice la psicóloga.
Atención a padres
En el 2017, este servicio de rehabilitación trató 32 casos. Se trata de una atención pionera, ya que hasta su puesta en marcha en Aspanoa los niños eran derivados a temprana o a centros privados, pero no recibían una «atención directa» como ahora. Además de los menores, también sus padres (en el 2017 se atendieron a 58 familias) tienen hueco en este servicio. «Les doy pautas, información y asesoramiento. La valoración neurológica no comienza hasta los 5 años, que es cuando se están en plena evolución y las capacidades no están desarrolladas. Los padres son muy importantes y ellos también deben ser conscientes del déficit que puede tener un menor tras un tumor cerebral», cuenta Elena Gabás.
Supervivencia del 77%
En los últimos años, la supervivencia infantil en los tumores cerebrales ha crecido hasta el 77%. «El más frecuente son las leucemias, que suponen entre el 20% y el 25% de todos los tumores oncopediátricos. Las secuelas dependen del diagnóstico y del momento, de la localización y de los tratamientos», explica. Para ello, Gabás traza una línea de trabajo y coordinación con Aspanoa, oncopediatría del Servet, así como varios médicos, profesionales, familias y personal de los centros educativos a los que acuden estos menores.
El servicio de rehabilitación neuropsicológica de Aspanoa atiende casos de toda la comunidad. De hecho, Gabás ya ha trabajado con un menor de Teruel. La psicóloga añade que, pese a la dura situación que genera un cáncer, su trabajo es «muy satisfactorio» tanto a nivel personal como profesional cuando se consiguen objetivos. «Desarrollar un servicio de esta importancia y estar en contacto con otras unidades o asociaciones hermanas es muy positivo. Hemos dado un salto en la atención y ver como los menores evolucionan o responden a la rehabilitación es gratificante», sentencia.
