Zaragoza acoge la Jornada Nacional de Gestión de Enfermedades Raras

Zaragoza acogerá este martes, 6 de febrero, la Jornada Nacional de Gestión de Enfermedades Raras, GEERR’24, un evento en el que se van a analizar elementos claves de planificación, coordinación, intervención y evaluación terapéutica en el manejo multidisciplinar de pacientes con enfermedades raras en el entorno hospitalario, con el fin de mejorar su atención y el acceso al tratamiento.

La jornada, organizada por la Asociación para la formación y educación sanitaria y patrocinada por Alexion, está coordinada por el Servicio Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet. Los destinatarios son profesionales y gestores sanitarios, responsables de organizaciones de pacientes y agentes sociales interesados en mejorar la calidad de vida de los pacientes con Enfermedades Raras (EERR).

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Esta actividad científica va a tener lugar de 9.15 a 14.40 horas, en el espacio para eventos Aura de la capital aragonesa. La inauguración correrá a cargo del consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, José Luis Bancalero Flores, de la jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet, Reyes Abad Sazatornil, y del responsable de Acceso Nacional de Alexion, Francesc Pares.

La jornada se divide en cuatro bloques: ‘Evaluación y acceso a los medicamentos huérfanos’; ‘Innovación en el campo de las Enfermedades Raras’; ‘Mejora en la gestión de las enfermedades raras’ y la mesa debate sobre la ‘Mejora en la evaluación del medicamento y determinación del valor’.

El bloque ‘Evaluación y acceso a los medicamentos huérfanos' será moderado por Reyes Abad Sazatornil y participará la jefa de Servicio de la División de Preclínica, Terapias Avanzadas y Vacunas de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, Gloria Palomo que, tratará sobre ‘Nuevo horizonte en la evaluación de los Medicamentos Huérfanos(MMHH)” en Europa.

Asimismo, se contará con el director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández García, quien disertará sobre los ‘Retos en la evaluación y posicionamiento de los MMHH a nivel Nacional’.

En este bloque, también intervendrán el coordinador del Grupo ORPHAR-SEFH y gerente del Hospital Universitario La Fe de Valencia, José Luis Poveda, que hablará sobre los ‘Medicamentos Huérfanos en España: Donde estamos y hacia dónde vamos’ y la responsable de la Unidad de Coordinación Autonómica del Uso Racional del Medicamento y Productos Sanitarios de Aragón, Ana Cristina Bandrés, que lo hará sobre la ‘Evaluación y Acceso de los Medicamentos Huérfanos en la Comunidad de Aragón’.

Innovación

El bloque ‘Innovación en el campo de las Enfermedades Raras’ estará moderado por el subdirector médico del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, José Manuel Martínez-Sesmero, y servirá para analizar los ‘Retos por conseguir para mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren EERR’, cuestión que expondrá el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.

Además, el vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) e investigador del CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER-ISCIII), Lluis Montoliu, tratará sobre el ‘Impacto de la Genética en el desarrollo de terapias innovadoras para EERR’; y el técnico de área del Medicamento del Servicio Catalán de Salud (CatSalut), Manel Fontanet, explicará los ‘Retos pendientes en la financiación de MMHH innovadores en España’.

En relación con la ‘Mejora en la gestión de las enfermedades raras’, el facultativo del Área de Enfermedades Neuromusculares del Servicio de Neurología del Hospital del Mar, Miguel Ángel Rubio, informará sobre el ‘Manejo de las EERR Neurológicas mediadas por la actividad del complemento’; la neuróloga del Hospital Universitario Miguel Servet, María Bestúe, profundizará en los ‘Aprendizajes acumulados en atención multidisciplinar de las EERR’ y la jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitari Vall d’Hebron, María Queralt, abordará el ‘Seguimiento de Resultados en Salud de Medicamentos Huérfanos’. La moderación correrá a cargo de la jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, Tránsito Salvador.

El último bloque, constituido por la mesa de debate ‘Mejora en la evaluación del medicamento y determinación del valor’, estará moderado por el coordinador del Grupo ORPHAR-SEFH y gerente de La Fe de Valencia, José Luis Poveda, y en él se analizará el ‘Marco MCDA: ¿Qué ha aportado a la evaluación de MMHH?’, cuestión que será tratada por la jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Doctor Peset, Mónica Climente.

A continuación, la jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sandra Flores, explicará el ‘Modelo de evaluación Génesis: ¿útil para evaluar MMHH?’ y la farmacéutica de la Unidad de Uso Racional del Medicamento y Productos Sanitarios de Aragón, Cristina Trigo, hablará del ‘Registro VALTERMED: ¿Qué nos ha aportado?’.