Irene Peralta, la madre de los gemelos Carlos y Mario que padecen la enfermedad degenerativa de Duchenne, ha dicho a Efe que "no" se "lo creía" cuando desde la Consejería de Sanidad le han comunicado hoy que darán a sus hijos el medicamento Atularen, que reclamaban sin éxito desde 2014.
"Es una gran noticia", ha destacado Irene, quien finalmente verá como sus hijos son tratados en la sanidad aragonesa, que se había negado a suministrar el medicamento al no tener la autorización definitiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre los efectos positivos del fármaco en el curso de la enfermedad.
"Estoy muy contenta. No me lo creía cuando me lo han dicho", ha explicado Irene, quien se encontraba trabajando cuando su madre ha recibido en la casa familiar, en torno la mediodía, la llamada telefónica del Departamento de Sanidad comunicándole la autorización.
"Lo hemos conseguido", le han dicho desde casa y rápidamente, según ha relatado a Efe, se ha puesto en contacto telefónico con el Departamento de Sanidad para confirmarlo. "Ha sido el mejor regalo que nos podrían haber hecho", ha indicado.
"Estamos en una nube", ha reconocido Irene, muy impactada tras recibir la buena noticia, que permitirá a sus gemelos y a Sergio, otro niño zaragozano que lo reclamaba, recibir la medicación, que retarda los efectos de la enfermedad, según ha reiterado en varios actos reivindicativos esta familia de Caspe (Zaragoza).
Los niños, que cumplirán el próximo mes diez años, serán tratados en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza al que deberán trasladarse cada uno o dos meses para que les suministren el Ataluren, que solo se expide en la farmacia hospitalaria.
Los padres de los gemelos, a los que se les diagnosticó esta rara enfermedad en 2007, han reclamado el medicamento, que se suministra en las demás comunidades autónomas, desde septiembre de 2014 con la aportación de informes y contactos directos con la consejería.
La familia considera que el medicamento tiene buenos resultados y que se está a tiempo para enfrentar el avance de esta enfermedad degenerativa si se comienza a recibir antes de que la distrofia lleve al enfermo a utilizar una silla de ruedas.
El Departamento de Sanidad ha informado mediante un comunicado de que el "retraso" de la Agencia Europea del Medicamento en tomar una decisión definitiva sobre la autorización de comercialización de dicho fármaco "ha provocado esta decisión".
Y lo hace, ha destacado, a pesar del informe emitido por la Agencia Española del Medicamento, el pasado 31 de mayo, en el que se manifiesta que el Ataluren todavía "no ha demostrado ningún efecto de este fármaco sobre el curso y la progresión de la enfermedad" y de que el Sistema Nacional de Salud y Farmacia no lo financia.
