Soledad, diagnosticada de endometriosis: «Yo sentía como si me acuchillaran la barriga»

Siempre había tenido unas reglas muy malas, desde la primera vez (a los 10 años). Con sangrados muy abundantes. A partir de ese momento, "el dolor es una constante en tu vida”, asegura Soledad. No sabía cuál era la dimensión de la enfermedad, ni “el límite”, explica, solo que “hay mucho dolor, un dolor muy agudo, como si te acuchillaran la barriga. Dolor cuando haces pis, cuando vas al baño, cuando tienes relaciones sexuales…”

A Soledad no le diagnosticaron endometriosis hasta los 40. La califica como una “enfermedad ingrata. Es benigna, pero las consecuencias no lo son”, afirma. Cuando le puso nombre a lo que a ella le pasaba fue un alivio porque “era la primera vez que oía esa palabra”. Al mismo tiempo sintió “una soledad tremenda” porque “piensas que era normal ese dolor, pero entonces ves que no lo es, que es una enfermedad silenciada”. Cuando tiene nombre, el entorno “entiende que va más allá de la regla”.

El 50% de las mujeres en las consultas de infertilidad tiene endometriosis

Enseguida sufrió sus consecuencias. Le sometieron a una cirugía de urgencia porque uno de los quistes se fisuró y el tejido pasó a todo el abdomen. Le abrieron, limpiaron y le extirparon el ovario izquierdo. El posoperatorio fue “terrible”. En menos de seis meses se le reprodujo la endometriosis y hubo que realizarle “una histerectomía completa” en la que le quitaron el otro ovario. Aun así, “no pudieron retirar todos los focos que se habían adherido al intestino y decidieron dejarlos”, explica, reconociendo que “no es habitual” varias intervenciones, pero en el caso de las mujeres “con endometriosis profunda puede haber una segunda o una tercera”.

Tras esa segunda intervención tiene que ir a fisioterapia, a consultas de salud mental, cambió los hábitos de salud, alimenticios, comenzó a hacer meditación y yoga, lo que hace que “se viva la enfermedad un poco mejor, pero con un esfuerzo personal muy grande porque tu vida cambia”.

No tiene hijos, pero sí pensó tenerlos con su actual pareja, pero ya con 40 años era consciente de que “sería más complicado” pero ya con la doble cirugía “el camino se hacía inviable”. Asegura que la familia “se puede formar de otras maneras, pero el camino de la adopción es también complicada y requiere mucho esfuerzo y estrés” como para embarcarse en esa tarea después de las dos operaciones, de la enfermedad y de la recuperación como para ponerse en marcha “sin saber si va a llegar a buen puerto”.

Asegura también que la relación de pareja se resiente, sobre todo porque “pasas por un periodo de aceptación de tu cuerpo, tienes que volverte a querer”, sobre todo después de la histerectomía.

Además, al tener a su familia fuera (es madrileña, pero reside desde hace varios años en Zaragoza) “la infraestructura se complica”, ya que necesitas acompañamiento cuando vas al médico, a pruebas y “si no tienes recursos familiares cerca es complicado”. Tanto que Soledad y su pareja se estén planteando irse a vivir más cerca de la familia para que “no salgan perjudicados por mi nueva situación”

La importancia de Adaena

A ella le ayudó mucho Adaena, la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Aragón, un colectivo que nació hace más de una década, con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y de apoyarse, de encontrar un espacio en el que “hablar de manera abierta, sin tapujos”, explica Soledad. Ellas “entienden mejor lo que estás pasando” porque también han sufrido situaciones semejantes, dolores semejantes.

Este jueves es el Día de la endometriosis y por eso, la Aljafería, la Puerta del Carmen, la plaza de España o el Parque grande lucirá el color amarillo. Además, animan a hacerse fotos y colgarlas en redes sociales. La asociación organizará además el 23 de marzo una jornada sobre dolor y fertilidad en el que participarán especialistas en dolor y fecundación invitro. Será de 10.00 a 14.00 horas en el C. C. Estación del Norte, con inscripción previa. Ve importante mostrar que la regla no es un tabú, visibilizar la enfermedad, para que “a las mujeres más vulnerables y con menos recursos se les diagnostique”.

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