Mara, más que capacitada

Mara, de nueve años, correrá este domingo su tercer Maratón de Zaragoza. La pequeña aragonesa padece el síndrome de Pitt-Hopkins, un trastorno genético muy poco común (se estima que una de cada 45.000 personas tienen este síndrome) caracterizado por la discapacidad intelectual, episodios de epilepsia o convulsiones, dificultad respiratoria e hiperventilación, problemas en la capacidad motora, miopía severa o dificultades gastrointestinales. Sin embargo, este síndrome es bastante variable, por lo que algunas personas que lo padecen presentan rasgos que otras no tienen.

En el caso de Mara, tal y como explica su madre, Begoña Garcés, necesita de una silla de ruedas para los desplazamientos más largos, aunque en casa es capaz de caminar por sí sola. Otros niños con su mismo síndrome tienen apneas mientras están despiertos, algo que a Mara no le sucede. «Es muy discapacitante porque les impide seguir realizando la actividad que estuviesen llevando a cabo cuando hacen una apnea», expone Begoña.

Mara, eso sí, no debuta en el Maratón de Zaragoza, ya que formó parte de las ediciones de 2019 y 2022 acompañada de su madre y también ha participado dos veces en la 10K de La Caixa. «La primera y la de este año las hicimos con Muévete por los que no pueden, que es con quien está becada Mara, y la edición de 2022 con Special Olympics», asegura Begoña.

Muévete por los que no pueden es una asociación «surgida hace ocho años, cuando un grupo de personas relacionadas con el deporte y las carreras nos lanzamos a practicar deporte visibilizando las enfermedades raras», explica el fundador de esta iniciativa, Marcos Bajo. «Poco a poco, fuimos avanzando y pasamos a hacer estas carreras con niños y también adultos», añade Bajo. Muévete, como es conocida la entidad, se dedica igualmente a realizar obras de teatro, comedia y a otorgar, en una gala solidaria de periodicidad anual, becas de investigación como la de Mara destinadas a diferentes proyectos de investigación de distintos hospitales españoles.

No estará sola

Como Mara, otros ocho niños con enfermedades raras correrán este domingo, sumando un total de seis participantes con Muévete y otros tres con la asociación Special Olympics Aragón. «Los niños tienen muchísimas ganas de poder estar. Aunque muchos no puedan hablar, una vez que te pones a correr te lo transmiten con la mirada y la sonrisa», asegura Marcos Bajo.

«Entre los que correrán, hay niños con síndrome de Rett, con encefalopatías… Son grandes discapacidades porque se une la parte intelectual a la física», expone Begoña, quien asume el reto de terminar esta edición del Maratón de Zaragoza junto a su hija. «En los maratones, yo hago solo 28 o 30 kilómetros con ella, aunque esta intentaré hacerla entera», indica.

Begoña, como familiar de una persona que padece una enfermedad rara, hace hincapié en que lo primordial es visibilizar las enfermedades raras. «La importancia es total. Muchas veces, por miedo o por desconocimiento, la gente no sabe cómo interactuar con personas con discapacidad», lamenta Begoña, que añade que «no dejan de ser personas como nosotros, simplemente su forma de expresarse es diferente».