Beatriz cumplió el pasado martes 9 años. Victoria apenas tiene 4. Ambas son hermanas y sufren una enfermedad congénita que no tiene solución en España y que les obliga a viajar a Estados Unidos en busca de una cura.

La patología es doble. Por un lado, el nictamus, que es un movimiento involuntario e incontrolable de los ojos que puede ser horizontal, vertical, rotatorio, oblicuo o una combinación. Por otro, sufren amaurosis congénita de Leber (LCA), que es una enfermedad de la retina de origen genético caracterizada por un grave déficit visual en los niños desde los primeros meses de vida.

"Hace tres años tenían un 47% de discapacidad visual y ahora tienen un 87%. La consecuencia más grave es que pueden perder la visión de forma total y me han garantizado que en la clínica de Filadelfia pueden recuperar hasta un 80% de capacidad. Esa es la única vía posible, pero el tratamiento es muy caro y necesitamos recaudar 62.000 euros para la operación", indica Daniel Ferrer, el padre de Beatriz y Victoria que hace dos meses inició una campaña en busca del donativo de los ciudadanos que le ha llevado a recorrer varios pueblos de Aragón.

Todo tipo de ayudas

Cualquier forma de colaboración o donativo es bienvenida por parte de la familia. "También el tema de los tapones nos puede ayudar, aunque este registra más lista de espera hasta que recibes el dinero. Estamos en contacto con una empresa que recicla móviles viejos y de ahí también esperamos sacar algo. Nos gustaría que por muy poco que fuera la gente se animara a aportar su granito de arena", apunta Ferrer, quien lleva cuatro años en paro.

"Voy a agotar todas las vías posibles, llamaré a las puertas que haga falta y recorreré todo aquel lugar en el que me den algo de esperanza. Cualquier cosa por mis hijas", dice.

El origen de las enfermedades de estas aragonesas está en sus propios padres. Aunque ellos no son portadores, los especialistas les explicaron que la unión de un gen de la madre con otro del padre dio lugar a la patología.

Un día a día muy difícil

"Cuando eran pequeñas les hicieron muchas pruebas en la Seguridad Social, pero nadie sabía decirnos lo que tenían. Al final, busqué por internet y encontré una clínica privada en Barcelona, donde me dijeron que el centro de operación de esta enfermedad estaba en Philadelphia", explica Ferrer, quien añade que en cuanto tengan el dinero, se irán. "Estamos decididos".

En el colegio, tanto Beatriz como Victoria reciben dos días a la semana la visita de un educador que les enseña a leer a través del sistema braille. Pese a las ayudas, el día a día es "muy difícil", tal y como reconoce su padre. "Beatriz ya se da cuenta de la situación y comprueba que no puede jugar o correr como sus amigos, porque no ve, se cae o se golpea de forma habitual. Es muy duro. Hay días que te derrumbas y se pasa muy mal. Le echas muchas horas e igual vuelves a casa sin nada, pero no perdermos la esperanza", explica.

Los números de cuenta para poder colaborar y hacer posible la curación de estas niñas son los siguientes. En Caja Inmaculada: ES56 2086 0026 4000 01490783. En La Caixa: ES05 2100 1931 7901 00570255. En Caja Laboral: ES30 3035 0290 3529 00013519. La página web beatrizyvictoria.123miweb.es también ofrece información acerca de su situación.